Opinião

Paciente zero: por que é um termo tão tóxico
A pessoa coroada popular e arbitrariamente como
Por Richard McKay, - 01/04/2020



Medos intensos em torno do COVID-19 mais uma vez trouxeram a ideia de "paciente zero" à consciência pública. Desde que foi cunhado por acidente na década de 1980, esse termo popular, ainda que escorregadio, tem sido aplicado de maneira regular - e equivocada - a surtos de doenças infecciosas e a esforços de saúde pública para controlá-los.

Steve Wozniak, co-fundador da Apple,  twittou no início deste mês  que ele e sua esposa podem ser "pacientes zero" para a epidemia de COVID-19 nos EUA depois que voltaram de uma viagem à China com sintomas. Mais tarde, ele descreveu o uso da frase como  "uma espécie de piada" .

Menos frívola, “a busca pelo paciente zero” fazia parte de uma manchete recente do  BMJ  para um editorial que examina a devastadora epidemia que se desenrola na Itália. A matéria descreveu tentativas locais de encontrar os casos iniciais de coronavírus no país, com a hipótese de que poderiam ser um par de visitantes da região chinesa de Wuhan, onde as autoridades de saúde estavam enfrentando o primeiro surto reconhecido em larga escala do mundo.

Em meio a esforços intensos de rastreamento de contatos para localizar casos vinculados a um médico no Reino Unido que apresentava sintomas da infecção, o Daily Mail usou linguagem igualmente dramática. Um artigo  descreveu “a caça desesperada ... por um propagador desconhecido de coronavírus” que “deu” - observe a volição implícita dessa palavra - “a doença mortal da 20ª vítima do Reino Unido - o primeiro britânico a pegá-la no país”.

E, ainda mais recentemente, o Mail on Sunday acompanhou as notícias do resultado positivo do teste COVID-19 do primeiro-ministro Boris Johnson, publicando uma página de duas páginas perguntando a seus leitores:  "BARNIER INFECT BOJO?"  Com poucas evidências, os autores sugeriram que Michel Barnier, o principal negociador da UE, "poderia ser o 'Paciente Zero' que levou o vírus ao número 10", representando "a derradeira vingança pelo Brexit".

O Mail, no domingo, sugeriu que Michel Barnier infectou Boris Johnson
com coronavírus. Crédito: GUE / NGL.

Com as palavras "paciente zero", você tem uma frase claramente atraente. Foi por essa razão que Randy Shilts, jornalista americano  cujo trabalho sobre a epidemia de Aids  inicialmente amplificou o termo, o  adotou em primeiro lugar . Parece científico e como se isso significasse o início absoluto de uma epidemia. Ele compartilha um vínculo linguístico com expressões militares do século XX, como  "hora zero"  (quando uma ação começa) e  "ponto zero"  (o ponto abaixo onde uma bomba detona), por isso transmite também uma sensação de excitação.

Mas, além de seu tom de atenção, a frase é irremediavelmente confusa. Sua falta de precisão e formação acidental o desqualificam do uso formal, de modo que a maioria dos pesquisadores não o toca. E histórias sobre “propagadores” desconhecidos de doenças que desencadeiam uma “caçada desesperada”, independentemente de se referirem explicitamente ou não a um “paciente zero”, estão frequentemente expressando medos comunitários sobre comportamentos perigosamente imprudentes. Aparentemente, essas histórias parecem motivadas pela ciência. Arranhe um pouco mais fundo, no entanto, e muitas vezes você descobrirá o desejo de atribuir culpa.

Devemos abandonar a frase tóxica "paciente zero" e discutir o rastreamento de contatos - o processo de localizar indivíduos que cruzaram caminhos com pessoas infecciosas - com muito cuidado. Caso contrário, corremos o risco de aumentar a confusão, bode expiatório e sub enfatizar a importância dos casos assintomáticos. Tudo isso é profundamente inútil para nossa resposta coletiva ao COVID-19.

Confusão

Primeiro, vamos abordar a confusão levantada pelo próprio termo. O "paciente zero" é frequentemente usado de forma intercambiável em três cenários diferentes: primeiro caso  observado , primeiro caso  aqui e primeiro caso de  todos os tempos . Embora existam razões legítimas para discutir cada uma dessas situações, existe uma terminologia melhor para isso.

Falar em "casos" em vez de "pacientes" nos permite ser mais específicos. Ao fazer isso, incluímos aqueles que podem estar infectados e infecciosos, mas que não adquirem o status oficial de "paciente" ao procurar tratamento.

Em termos de “primeiro caso observado”, desde pelo menos a década de 1930, os pesquisadores de saúde envolvidos no trabalho de rastreamento de contatos usaram a frase “caso de índice” para marcar a primeira pessoa em uma família ou comunidade cujos sintomas chamaram sua atenção. Pesquisadores que estudaram tuberculose  no Tennessee durante a Grande Depressão definiram "caso-índice" como "aquela pessoa através da qual a atenção foi atraída para a família".

Fundamentalmente, esses mesmos pesquisadores foram rápidos em enfatizar que essa pessoa pode não ser "o caso inicial da família no ponto do tempo". Voltando nossos pensamentos para COVID-19, há muitas razões pelas quais isso pode se aplicar. Um caso inicial cujos sintomas eram tão leves que ela não procurou assistência. Uma criança que pegou a infecção primeiro, mas levou mais tempo do que seus irmãos para desenvolver febre. Ou talvez um avô com todos os sinais de infecção, mas sem seguro médico e com medo de procurar tratamento.

Os pesquisadores da tuberculose do Tennessee também apontaram que o caso-índice pode não ser um caso verdadeiro de doença. Alguém pode parecer estar doente, chamar a atenção para uma família, mas, no final das contas, tem um resultado negativo para tuberculose.

Para se referir ao "caso inicial ... no ponto do tempo", os epidemiologistas cunharam a frase  "caso primário" . Para entender como uma doença pode se espalhar por uma família ou comunidade, pode ser útil saber quem foi o caso principal  aqui , em um local específico. Ao saber quando essa pessoa era infecciosa e rastrear seus movimentos através de uma comunidade, os pesquisadores podem identificar outras pessoas que podem estar em risco de infecção e, idealmente, testá-las e tratá-las.

Onde epidemiologia carece de uma boa frase alternativa é para a primeira pessoa  que nunca  para ser infectado. O "paciente zero" geralmente surge  para preencher esse vazio em discussões informais.

Há muitas razões pelas quais essa pessoa, o primeiro caso humano em um surto específico, raramente é localizada: ausência de sintomas reconhecíveis, lacunas na vigilância de doenças, atrasos no reconhecimento de um surto, falta de testes eficazes. Em alguns casos, a pessoa  coroada popular e arbitrariamente como "paciente zero"  pode ser simplesmente a pessoa com um resultado positivo, cuja data provável da infecção é a  mais antiga já registrada .

Como tal, qualquer suposto "primeiro caso" é amplamente figurativo. Na falta de uma frase melhor, podemos optar por chamar essa pessoa de “caso alfa” ou “caso ur” ou, para infecções como HIV ou COVID-19, em que um vírus é transferido de um hospedeiro animal para humanos, “caso cruzado” ”. "Caso crossover" é facilmente entendido. E “alpha” e “ur” são duas palavras comumente usadas para descrever princípios absolutos, cada um também sugerindo, apropriadamente, um domínio mítico ("No começo ...").

Cada uma dessas designações é significativa. Casos de índice são úteis em termos de ver como a doença chama a atenção das autoridades ("índice" significa literalmente "aquilo que serve para apontar"). Os casos primários são úteis em termos de organização dos elementos principais da epidemiologia -  tempo, local e pessoa  - em uma cronologia narrativa que ajuda a ordenar a complexidade da acumulação rápida de dados durante uma crise de saúde.

Da mesma forma, pode ser importante falar de casos cruzados - mesmo que eles raramente sejam diretamente identificáveis. A compreensão de seus hábitos e condições de vida pode revelar riscos que podem ser evitados no futuro. Estudar como um vírus evoluiu ao longo do tempo desde suas primeiras interações com seres humanos pode oferecer informações sobre sua trajetória passada, bem como possíveis pontos futuros de intervenção para tratamento e pesquisa de vacinas.

Em resumo, vale a pena discutir cada uma dessas situações com precisão. Com seus muitos significados possíveis, "paciente zero" simplesmente não está à altura da tarefa.

Culpa e bode expiatório

Identificar um "paciente zero" também é repleto de potencial para incitar culpas e bodes expiatórios. Para entender como, é útil pensar historicamente sobre os interesses sobrepostos, mas divergentes, de dois grupos diferentes, seguindo profundamente a disseminação da infecção durante uma epidemia: membros dos funcionários públicos e de saúde pública.

Muito antes de  terem a capacidade de testar germes específicos, aqueles que estudavam epidemias - sejam autoridades religiosas, civis ou médicas - encontraram valor na localização dos primeiros casos. Como agora, eles estavam ansiosos para descobrir quais fatores identificáveis ​​poderiam ter levado a problemas de saúde na comunidade.

Muitos europeus medievais acreditavam que a doença poderia surgir do perigoso ar miasmático. A partir do século 14, também circulavam conspirações sobre minorias específicas - leprosos, judeus, hereges e sodomitas - causando a praga, diretamente envenenando poços ou, geralmente, provocando a punição de Deus com seu comportamento. Membros de grupos minoritários que foram julgados desobedecidos aos padrões da comunidade frequentemente enfrentavam isolamento, banimento e, às vezes, morte, com o objetivo de buscar expiação.

Os seres humanos são contadores de histórias e, através de vários séculos de epidemias na Europa e na América do Norte (onde minha pesquisa se concentrou), eles contaram histórias de como os surtos começaram e se espalharam. Isso incluiu histórias de como os viajantes estrangeiros trouxeram doenças não-nativas (a doença do país X) - um fenômeno posteriormente descrito adequadamente em relação à AIDS como uma  "geografia da culpa" .

Em um nível mais local, os observadores também descreveram cadeias reais e fictícias de transmissão de doenças entre pessoas nomeadas (“Nossa cidade estava livre de infecções até que algo assim acontecesse”; ou “A B infectado com varíola, que infectou C e D ”). Com sua semelhança com as árvores genealógicas, chamo esse segundo tipo de história de  "genealogia da culpa" .

Ambos os tipos de histórias tendem a caracterizar as pessoas que se comportam de maneira inadequada, imoral ou perversa, especialmente ao transgredir fronteiras importantes. Podem ser divisões naturais, religiosas ou geográficas. Pode-se encontrar exemplos de “casos de ur” propostos da varíola gerados por corpos celestes cruzados, espécies cruzadas ou fronteiras cruzadas.

Essas histórias antigas e generalizadas que explicam doenças e infortúnios vinculam-se às histórias populares de um "paciente zero" ainda contadas hoje. Eles traçam conexões reais ou percebidas entre pessoas diferentes para entender como a doença se espalha. Mas, diferentemente da principal motivação do rastreamento de contatos de saúde pública, uma prática muito mais recente, essas histórias promovem o distanciamento pessoal por meio de palavras, com o objetivo de tranquilizar, localizando a responsabilidade pela doença em outros lugares.

O rastreamento de contatos como o definimos agora se  desenvolveu no final do século XIX e início do século XX,  quando pesquisadores e departamentos de saúde se valeram das notáveis ​​descobertas de pesquisadores bacteriológicos e as aplicaram a problemas de saúde pública. Os cientistas desenvolveram novas técnicas que lhes permitiram identificar germes específicos como a causa de doenças específicas. Esse avanço poderoso no estudo de infecções, por sua vez, proporcionou às autoridades de saúde uma compreensão muito melhor de como um germe específico estava se movendo através de uma população e onde alocar recursos para prevenção.

Para doenças como febre tifóide, tuberculose, sífilis e gonorréia, os pesquisadores agora podiam identificar casos em potencial com mais confiança. Cada vez mais, os profissionais de saúde pública testavam esses casos para verificar se estavam portando germes específicos, acompanhavam seus contatos e depois aplicavam medidas como tratamento, quarentena ou isolamento para impedir a disseminação.

O exemplo mais famoso dessas ferramentas sendo utilizadas foi a febre tifóide e o  caso de Mary Mallon no início do século XX em Nova York . As autoridades descobriram que essa cozinheira irlandesa-americana é uma “transportadora saudável” - capaz de infectar outras pessoas, mantendo-se livre de sintomas - e a aconselharam a não continuar trabalhando como cozinheira. Quando mais tarde rastrearam inúmeras infecções e duas mortes em uma maternidade onde Mallon havia retomado o cozimento, ela foi confinada à força em North Brother Island por mais de duas décadas até sua morte em 1938.

No desempenho de suas responsabilidades, os profissionais de saúde pública se beneficiam há muito tempo de histórias da mídia que se apóiam fortemente em ficção criminal, retratando-as como incansáveis  “detetives de doenças” . Alexander Langmuir, o padrinho do Serviço de Inteligência Epidêmica dos Centros de Controle de Doenças dos EUA,  cultivou ativamente esses relatos  da mídia dos epidemiologistas de sua organização a partir de meados do século XX.

Uma desvantagem, no entanto, dessa popular imagem pública é a sobreposição de escolhas de palavras e convenções de histórias extraídas da ficção criminal. Descrever os profissionais de saúde pública como “detetives de doenças” abre as portas para caracterizar o processo de rastreamento de contatos como uma “caçada” a “suspeitos” culpados, pessoas que optam por “dar” suas infecções a inocentes “vítimas” (outra fórmula prejudicial da história com Uma longa história). Isso é especialmente preocupante se as pessoas em questão estão vivendo suas vidas sem o conhecimento de que estão infectadas.

É óbvio que um método de saúde pública que investiga as mesmas conexões pessoa a pessoa que há muito fascinam os membros do público será particularmente vulnerável a mensagens mistas como essas. Como resultado, escrever sobre rastreamento de contato em relação a uma emergência de saúde pública sempre deve ser feito com extremo cuidado. A escolha da palavra é importante.

Jornalistas que se concentram no risco de “zero de pacientes” invocando impulsos sociais generalizados e historicamente enraizados para atribuir responsabilidade e culpa às pessoas ligadas a cadeias de infecção. Por seu lado, os profissionais de saúde pública podem pensar duas vezes em usar o termo “superespalhador”. Essa frase evocativa e estigmatizante, ainda em uso relativamente amplo, descreve uma pessoa infectada que transmite uma infecção a muitas outras e  tem sido frequentemente aplicada  ao primeiro "paciente zero": Gaétan Dugas.

O que não vemos

Muitas pessoas conhecerão a história de Gaétan Dugas, a comissária de bordo franco-canadense  acusada injustamente  de ser o "paciente zero" da epidemia de AIDS na América do Norte. Resumidamente, esse homem surgiu como uma pessoa de interesse em 1982, quando investigadores americanos de saúde pública receberam relatos de que vários gays com AIDS na Califórnia haviam feito sexo um com o outro. Isso ocorreu antes que um vírus soubesse ser a causa e antes de um teste estar disponível para determinar quem estava doente.

Na ausência de um teste definitivo para a AIDS, essa rede sexual de casos, todos os quais se enquadram na definição de caso oficial estritamente definida para a nova síndrome, ofereceu uma oportunidade de estudar se a síndrome foi causada por um agente sexualmente transmissível. O canadense parecia fornecer o vínculo sexual a vários casos californianos que, de outra forma, não tinham nenhuma conexão aparente. Ele foi rotulado como o caso "fora da Califórnia" porque morava fora do estado e "caso O" ou "paciente O", abreviado.

O trabalho detalhado de rastreamento de contatos dos investigadores revelou uma rede de conexões sexuais, eventualmente ligando casos na Califórnia a outros em Nova York e cidades em outros estados. Os  pesquisadores inicialmente representaram essa rede  com o "paciente O" no centro. Depois que outros pesquisadores interpretaram mal a letra O para o número 0, muitos começaram a interpretar mal a pessoa no centro do diagrama  como "paciente zero" , o "caso principal" da epidemia na América do Norte.

Este exemplo  recebeu mais atenção recentemente  pelas conseqüências pessoais que teve na memória de Dugas e na dor que causou aos seus entes queridos, bem como no estigmatizante quadro de história que ele estabeleceu para os "pacientes zero" subsequentes. Inicialmente, o relato popularizador de Randy Shilts, And the Band Played On, até enfatizou - usando evidências dúbias - que a recusa de Dugas em atender às orientações de saúde pública demonstrou que ele pretendia infectar deliberadamente outras pessoas.

No entanto, este exemplo histórico também oferece um conto de advertência útil para pensar em indivíduos identificáveis ​​vinculados a um conjunto de infecções e em casos assintomáticos de maneira mais geral.

Dugas, o protótipo do "paciente zero", tinha um número muito grande de contatos sexuais, e algumas das conexões descritas ocorreram antes que seus sintomas se tornassem aparentes. Mas vários outros homens com AIDS representados no mesmo diagrama tinham tantos ou mais parceiros sexuais. A principal diferença era que eles não poderiam, ou não compartilhariam os detalhes de contato de seus parceiros da maneira que a cooperativa Dugas fazia. O resultado foi que, enquanto os parceiros sexuais identificados por Dugas irradiavam dele no diagrama como raios em uma roda, esses outros homens estavam cercados por um espaço vazio.

Dessa maneira, os limites de um modelo de rastreamento de contato focado em casos identificáveis ​​ficam claros. Quando representamos algo visualmente, fica muito mais fácil focar no que é representado, em vez do que pode estar faltando. Da mesma forma, ao representar as conexões conhecidas entre pessoas com sintomas, corremos o risco de ignorar as conexões igualmente importantes entre aqueles que são infecciosos, mas livres de sintomas e com menor probabilidade de estarem ligados a uma cadeia de infecção.

Agora existe outra maneira de entender o diagrama de cluster para desviar nossa atenção do que é importante. Em 1982, era razoável supor que poderia levar apenas alguns meses entre alguém sendo exposto ao que causou a AIDS e subsequentemente exibindo sinais da doença. Representar as conexões sexuais desses homens em um diagrama fazia sentido porque parecia provável que essas exposições representadas fossem as que permitiram que um agente transmissível os infectasse.

Mas tornou-se cada vez mais evidente que as pessoas demoravam muito mais tempo a apresentar sintomas após serem infectadas, um processo que agora entendemos ser da ordem de oito a dez anos, na ausência de outros problemas de saúde. E agora sabemos que, no momento em que as investigações sobre a Aids começaram a sério, em 1981, muitos milhares de americanos já estavam infectados, vivendo suas vidas sem perceber que haviam adquirido um vírus que estavam transmitindo para outras pessoas.

Assim,  no final dos anos 80 , e certamente do nosso ponto de vista atual, fica claro que quase todas as conexões sexuais descritas no diagrama de cluster não foram   os atos de atividade sexual que levaram esses homens a se tornarem HIV positivos. Essas exposições teriam ocorrido anos antes, no início da década de 1970, além do foco da investigação e, portanto, deixadas de fora do diagrama. Isso não apenas remove mais qualquer significado específico atribuível a Dugas, mas também lembra-nos o que também podemos estar deixando de ver da nossa própria perspectiva limitada atual.

Em suma, concentrando muita atenção em um "paciente zero" ou nos casos descobertos em uma investigação de rastreamento de contatos, corremos o risco de desviar nossa atenção dos riscos apresentados por pessoas infecciosas sem sintomas. Além disso, se gastarmos muito tempo pensando em indivíduos, corremos o risco de ignorar as etapas que podemos tomar juntos em nossas comunidades.

Em outras palavras, quanto mais podemos fazer para pensar de infecção estar  aqui  entre  nós , em vez de  por lá  entre  eles , mais ela nos permitirá concentrar em comportamentos - coisas como lavar as mãos, auto-isolamento e distanciamento físico - que coletivamente, podemos reduzir agora o risco de infecção  .

O rastreamento de contatos continuará sendo uma parte vital da resposta ao COVID-19 por muitos meses.

Como as respostas de saúde pública a uma pandemia global geralmente se enquadram nas jurisdições nacionais, faz sentido que as autoridades de saúde de um país dêem maior atenção aos primeiros casos de uma doença reconhecida dentro de suas fronteiras. No entanto, as autoridades devem se lembrar que alguns interpretarão essa atenção como um incentivo para culpar pessoas de fora pela doença, alimentando longas histórias de  ver outras partes do mundo como incubadoras de doenças .

Em locais onde o vírus ainda não se tornou aparente, o rastreamento vigoroso de novos casos e o teste de seus contatos em uma tentativa de "contenção" podem ajudar a impedir uma mudança para a "disseminação da comunidade" não detectada. E em áreas onde o vírus é disseminado e a população foi submetida a medidas restritivas, qualquer relaxamento dos controles também exigirá a investigação cuidadosa de novos casos para evitar uma nova escalada de infecções.

Independentemente disso, não deve haver mais "paciente zero" em nossas histórias de COVID-19. Devemos estar conscientes das histórias que contamos e das conexões que traçamos, mantendo-nos atentos aos efeitos colaterais que elas podem ter. Escrever um "zero do paciente" é um arenque vermelho prejudicial que distrai os esforços construtivos para conter a epidemia. Vamos lavar as mãos dessa frase tóxica. Nossa saúde geral e nossa capacidade de entender epidemias agora e no futuro serão mais fortes como resultado.


Dr. Richard McKay , pesquisador do Wellcome Trust, Departamento de História e Filosofia da Ciência

Richard é especialista na história de epidemias, saúde pública, HIV / AIDS e infecções sexualmente transmissíveis. Seu livro, "Patient Zero e a criação da epidemia de AIDS" (University of Chicago Press, 2017), foi nomeado pela CHOICE Review como um título acadêmico excepcional para 2018 e produzido como um documentário, "Killing Patient Zero" (Fadoo Produções, 2019).

 

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