Opinião

Paciente zero: por que éum termo tão ta³xico
A pessoa coroada popular e arbitrariamente como
Por Richard McKay, - 01/04/2020



Medos intensos em torno do COVID-19 mais uma vez trouxeram a ideia de "paciente zero" a  consciência pública. Desde que foi cunhado por acidente na década de 1980, esse termo popular, ainda que escorregadio, tem sido aplicado de maneira regular - e equivocada - a surtos de doenças infecciosas e a esforços de saúde pública para controla¡-los.

Steve Wozniak, co-fundador da Apple,  twittou no ini­cio deste maªs  que ele e sua esposa podem ser "pacientes zero" para a epidemia de COVID-19 nos EUA depois que voltaram de uma viagem a  China com sintomas. Mais tarde, ele descreveu o uso da frase como  "uma espanãcie de piada" .

Menos fra­vola, “a busca pelo paciente zero” fazia parte de uma manchete recente do  BMJ  para um editorial que examina a devastadora epidemia que se desenrola na Ita¡lia. A matéria descreveu tentativas locais de encontrar os casos iniciais de coronava­rus nopaís, com a hipa³tese de que poderiam ser um par de visitantes da regia£o chinesa de Wuhan, onde as autoridades de saúde estavam enfrentando o primeiro surto reconhecido em larga escala do mundo.

Em meio a esforços intensos de rastreamento de contatos para localizar casos vinculados a um médico no Reino Unido que apresentava sintomas da infecção, o Daily Mail usou linguagem igualmente drama¡tica. Um artigo  descreveu “a caça desesperada ... por um propagador desconhecido de coronava­rus” que “deu” - observe a volição impla­cita dessa palavra - “a doença mortal da 20ª va­tima do Reino Unido - o primeiro brita¢nico a pega¡-la nopaís”.

E, ainda mais recentemente, o Mail on Sunday acompanhou as nota­cias do resultado positivo do teste COVID-19 do primeiro-ministro Boris Johnson, publicando uma pa¡gina de duas pa¡ginas perguntando a seus leitores:  "BARNIER INFECT BOJO?"  Com poucas evidaªncias, os autores sugeriram que Michel Barnier, o principal negociador da UE, "poderia ser o 'Paciente Zero' que levou o va­rus ao número 10", representando "a derradeira vingana§a pelo Brexit".

O Mail, no domingo, sugeriu que Michel Barnier infectou Boris Johnson
com coronava­rus. Crédito: GUE / NGL.

Com as palavras "paciente zero", vocêtem uma frase claramente atraente. Foi por essa razãoque Randy Shilts, jornalista americano  cujo trabalho sobre a epidemia de Aids  inicialmente amplificou o termo, o  adotou em primeiro lugar . Parece cienta­fico e como se isso significasse o ini­cio absoluto de uma epidemia. Ele compartilha um va­nculo lingua­stico com expressaµes militares do século XX, como  "hora zero"  (quando uma ação comea§a) e  "ponto zero"  (o ponto abaixo onde uma bomba detona), por isso transmite também uma sensação de excitação.

Mas, além de seu tom de atenção, a frase éirremediavelmente confusa. Sua falta de precisão e formação acidental o desqualificam do uso formal, de modo que a maioria dos pesquisadores não o toca. E histórias sobre “propagadores” desconhecidos de doenças que desencadeiam uma “caçada desesperada”, independentemente de se referirem explicitamente ou não a um “paciente zero”, estãofrequentemente expressando medos comunita¡rios sobre comportamentos perigosamente imprudentes. Aparentemente, essas histórias parecem motivadas pela ciência Arranhe um pouco mais fundo, no entanto, e muitas vezes vocêdescobrira¡ o desejo de atribuir culpa.

Devemos abandonar a frase ta³xica "paciente zero" e discutir o rastreamento de contatos - o processo de localizar indivíduos que cruzaram caminhos com pessoas infecciosas - com muito cuidado. Caso contra¡rio, corremos o risco de aumentar a confusão, bode expiata³rio e sub enfatizar a importa¢ncia dos casos assintoma¡ticos. Tudo isso éprofundamente inútil para nossa resposta coletiva ao COVID-19.

Confusão

Primeiro, vamos abordar a confusão levantada pelo pra³prio termo. O "paciente zero" éfrequentemente usado de forma intercambia¡vel em três cenários diferentes: primeiro caso  observado , primeiro caso  aqui e primeiro caso de  todos os tempos . Embora existam razões lega­timas para discutir cada uma dessas situações, existe uma terminologia melhor para isso.

Falar em "casos" em vez de "pacientes" nos permite ser mais específicos. Ao fazer isso, inclua­mos aqueles que podem estar infectados e infecciosos, mas que não adquirem o status oficial de "paciente" ao procurar tratamento.

Em termos de “primeiro caso observado”, desde pelo menos a década de 1930, os pesquisadores de saúde envolvidos no trabalho de rastreamento de contatos usaram a frase “caso de a­ndice” para marcar a primeira pessoa em uma familia ou comunidade cujos sintomas chamaram sua atenção. Pesquisadores que estudaram tuberculose  no Tennessee durante a Grande Depressão definiram "caso-a­ndice" como "aquela pessoa atravanãs da qual a atenção foi atraa­da para a fama­lia".

Fundamentalmente, esses mesmos pesquisadores foram rápidos em enfatizar que essa pessoa pode não ser "o caso inicial da familia no ponto do tempo". Voltando nossos pensamentos para COVID-19, hámuitas razões pelas quais isso pode se aplicar. Um caso inicial cujos sintomas eram tão leves que ela não procurou assistaªncia. Uma criana§a que pegou a infecção primeiro, mas levou mais tempo do que seus irmãos para desenvolver febre. Ou talvez um ava´ com todos os sinais de infecção, mas sem seguro médico e com medo de procurar tratamento.

Os pesquisadores da tuberculose do Tennessee também apontaram que o caso-a­ndice pode não ser um caso verdadeiro de doena§a. Alguanãm pode parecer estar doente, chamar a atenção para uma fama­lia, mas, no final das contas, tem um resultado negativo para tuberculose.

Para se referir ao "caso inicial ... no ponto do tempo", os epidemiologistas cunharam a frase  "caso prima¡rio" . Para entender como uma doença pode se espalhar por uma familia ou comunidade, pode ser útil saber quem foi o caso principal  aqui , em um local especa­fico. Ao saber quando essa pessoa era infecciosa e rastrear seus movimentos atravanãs de uma comunidade, os pesquisadores podem identificar outras pessoas que podem estar em risco de infecção e, idealmente, testa¡-las e trata¡-las.

Onde epidemiologia carece de uma boa frase alternativa épara a primeira pessoa  que nunca  para ser infectado. O "paciente zero" geralmente surge  para preencher esse vazio em discussaµes informais.

Ha¡ muitas razões pelas quais essa pessoa, o primeiro caso humano em um surto especa­fico, raramente élocalizada: ausaªncia de sintomas reconheca­veis, lacunas na vigila¢ncia de doena§as, atrasos no reconhecimento de um surto, falta de testes eficazes. Em alguns casos, a pessoa  coroada popular e arbitrariamente como "paciente zero"  pode ser simplesmente a pessoa com um resultado positivo, cuja data prova¡vel da infecção éa  mais antiga já registrada .

Como tal, qualquer suposto "primeiro caso" éamplamente figurativo. Na falta de uma frase melhor, podemos optar por chamar essa pessoa de “caso alfa” ou “caso ur” ou, para infecções como HIV ou COVID-19, em que um va­rus étransferido de um hospedeiro animal para humanos, “caso cruzado” ”. "Caso crossover" éfacilmente entendido. E “alpha” e “ur” são duas palavras comumente usadas para descrever princa­pios absolutos, cada um também sugerindo, apropriadamente, um doma­nio ma­tico ("No começo ...").

Cada uma dessas designações ésignificativa. Casos de a­ndice são aºteis em termos de ver como a doença chama a atenção das autoridades ("a­ndice" significa literalmente "aquilo que serve para apontar"). Os casos prima¡rios são aºteis em termos de organização dos elementos principais da epidemiologia -  tempo, local e pessoa  - em uma cronologia narrativa que ajuda a ordenar a complexidade da acumulação rápida de dados durante uma crise de saúde.

Da mesma forma, pode ser importante falar de casos cruzados - mesmo que eles raramente sejam diretamente identifica¡veis. A compreensão de seus hábitos e condições de vida pode revelar riscos que podem ser evitados no futuro. Estudar como um va­rus evoluiu ao longo do tempo desde suas primeiras interações com seres humanos pode oferecer informações sobre sua trajeta³ria passada, bem como possa­veis pontos futuros de intervenção para tratamento e pesquisa de vacinas.

Em resumo, vale a pena discutir cada uma dessas situações com precisão. Com seus muitos significados possa­veis, "paciente zero" simplesmente não estãoa  altura da tarefa.

Culpa e bode expiata³rio

Identificar um "paciente zero" também érepleto de potencial para incitar culpas e bodes expiata³rios. Para entender como, éútil pensar historicamente sobre os interesses sobrepostos, mas divergentes, de dois grupos diferentes, seguindo profundamente a disseminação da infecção durante uma epidemia: membros dos funciona¡rios paºblicos e de saúde pública.

Muito antes de  terem a capacidade de testar germes específicos, aqueles que estudavam epidemias - sejam autoridades religiosas, civis ou médicas - encontraram valor na localização dos primeiros casos. Como agora, eles estavam ansiosos para descobrir quais fatores identifica¡veis ​​poderiam ter levado a problemas de saúde na comunidade.

Muitos europeus medievais acreditavam que a doença poderia surgir do perigoso ar miasma¡tico. A partir do século 14, também circulavam conspirações sobre minorias especa­ficas - leprosos, judeus, hereges e sodomitas - causando a praga, diretamente envenenando poa§os ou, geralmente, provocando a punição de Deus com seu comportamento. Membros de grupos minorita¡rios que foram julgados desobedecidos aos padraµes da comunidade frequentemente enfrentavam isolamento, banimento e, a s vezes, morte, com o objetivo de buscar expiação.

Os seres humanos são contadores de histórias e, atravanãs de vários séculos de epidemias na Europa e na Amanãrica do Norte (onde minha pesquisa se concentrou), eles contaram histórias de como os surtos começam e se espalharam. Isso incluiu histórias de como os viajantes estrangeiros trouxeram doenças não-nativas (a doença dopaís X) - um fena´meno posteriormente descrito adequadamente em relação a  AIDS como uma  "geografia da culpa" .

Em umnívelmais local, os observadores também descreveram cadeias reais e ficta­cias de transmissão de doenças entre pessoas nomeadas (“Nossa cidade estava livre de infecções atéque algo assim acontecesse”; ou “A B infectado com vara­ola, que infectou C e D ”). Com sua semelhança com as a¡rvores geneala³gicas, chamo esse segundo tipo de história de  "genealogia da culpa" .

Ambos os tipos de histórias tendem a caracterizar as pessoas que se comportam de maneira inadequada, imoral ou perversa, especialmente ao transgredir fronteiras importantes. Podem ser divisaµes naturais, religiosas ou geogra¡ficas. Pode-se encontrar exemplos de “casos de ur” propostos da vara­ola gerados por corpos celestes cruzados, espanãcies cruzadas ou fronteiras cruzadas.

Essas histórias antigas e generalizadas que explicam doenças e infortúnios vinculam-se a s histórias populares de um "paciente zero" ainda contadas hoje. Eles trazm conexões reais ou percebidas entre pessoas diferentes para entender como a doença se espalha. Mas, diferentemente da principal motivação do rastreamento de contatos de saúde pública, uma prática muito mais recente, essas histórias promovem o distanciamento pessoal por meio de palavras, com o objetivo de tranquilizar, localizando a responsabilidade pela doença em outros lugares.

O rastreamento de contatos como o definimos agora se  desenvolveu no final do século XIX e ini­cio do século XX,  quando pesquisadores e departamentos de saúde se valeram das nota¡veis ​​descobertas de pesquisadores bacteriola³gicos e as aplicaram a problemas de saúde pública. Os cientistas desenvolveram novas técnicas que lhes permitiram identificar germes específicos como a causa de doenças especa­ficas. Esse avanço poderoso no estudo de infecções, por sua vez, proporcionou a s autoridades de saúde uma compreensão muito melhor de como um germe especa­fico estava se movendo atravanãs de uma população e onde alocar recursos para prevenção.

Para doenças como febre tifa³ide, tuberculose, sa­filis e gonorranãia, os pesquisadores agora podiam identificar casos em potencial com mais confiana§a. Cada vez mais, os profissionais de saúde pública testavam esses casos para verificar se estavam portando germes específicos, acompanhavam seus contatos e depois aplicavam medidas como tratamento, quarentena ou isolamento para impedir a disseminação.

O exemplo mais famoso dessas ferramentas sendo utilizadas foi a febre tifa³ide e o  caso de Mary Mallon no ini­cio do século XX em Nova York . As autoridades descobriram que essa cozinheira irlandesa-americana éuma “transportadora sauda¡vel” - capaz de infectar outras pessoas, mantendo-se livre de sintomas - e a aconselharam a não continuar trabalhando como cozinheira. Quando mais tarde rastrearam inaºmeras infecções e duas mortes em uma maternidade onde Mallon havia retomado o cozimento, ela foi confinada a  força em North Brother Island por mais de duas décadas atésua morte em 1938.

No desempenho de suas responsabilidades, os profissionais de saúde pública se beneficiam hámuito tempo de histórias da ma­dia que se apa³iam fortemente em ficção criminal, retratando-as como incansa¡veis  “detetives de doena§as” . Alexander Langmuir, o padrinho do Servia§o de Inteligaªncia Epidaªmica dos Centros de Controle de Doena§as dos EUA,  cultivou ativamente esses relatos  da ma­dia dos epidemiologistas de sua organização a partir de meados do século XX.

Uma desvantagem, no entanto, dessa popular imagem pública éa sobreposição de escolhas de palavras e convenções de histórias extraa­das da ficção criminal. Descrever os profissionais de saúde pública como “detetives de doena§as” abre as portas para caracterizar o processo de rastreamento de contatos como uma “caçada” a “suspeitos” culpados, pessoas que optam por “dar” suas infecções a inocentes “vitimas” (outra fa³rmula prejudicial da história com Uma longa história). Isso éespecialmente preocupante se as pessoas em questãoestãovivendo suas vidas sem o conhecimento de que estãoinfectadas.

a‰ a³bvio que um manãtodo de saúde pública que investiga as mesmas conexões pessoa a pessoa que hámuito fascinam os membros do paºblico seráparticularmente vulnera¡vel a mensagens mistas como essas. Como resultado, escrever sobre rastreamento de contato em relação a uma emergaªncia de saúde pública sempre deve ser feito com extremo cuidado. A escolha da palavra éimportante.

Jornalistas que se concentram no risco de “zero de pacientes” invocando impulsos sociais generalizados e historicamente enraizados para atribuir responsabilidade e culpa a s pessoas ligadas a cadeias de infecção. Por seu lado, os profissionais de saúde pública podem pensar duas vezes em usar o termo “superespalhador”. Essa frase evocativa e estigmatizante, ainda em uso relativamente amplo, descreve uma pessoa infectada que transmite uma infecção a muitas outras e  tem sido frequentemente aplicada  ao primeiro "paciente zero": Gaanãtan Dugas.

O que não vemos

Muitas pessoas conhecera£o a história de Gaanãtan Dugas, a comissa¡ria de bordo franco-canadense  acusada injustamente  de ser o "paciente zero" da epidemia de AIDS na Amanãrica do Norte. Resumidamente, esse homem surgiu como uma pessoa de interesse em 1982, quando investigadores americanos de saúde pública receberam relatos de que vários gays com AIDS na Califórnia haviam feito sexo um com o outro. Isso ocorreu antes que um va­rus soubesse ser a causa e antes de um teste estar dispona­vel para determinar quem estava doente.

Na ausaªncia de um teste definitivo para a AIDS, essa rede sexual de casos, todos os quais se enquadram na definição de caso oficial estritamente definida para a nova sa­ndrome, ofereceu uma oportunidade de estudar se a sa­ndrome foi causada por um agente sexualmente transmissa­vel. O canadense parecia fornecer o va­nculo sexual a vários casos californianos que, de outra forma, não tinham nenhuma conexão aparente. Ele foi rotulado como o caso "fora da Califa³rnia" porque morava fora do estado e "caso O" ou "paciente O", abreviado.

O trabalho detalhado de rastreamento de contatos dos investigadores revelou uma rede de conexões sexuais, eventualmente ligando casos na Califórnia a outros em Nova York e cidades em outros estados. Os  pesquisadores inicialmente representaram essa rede  com o "paciente O" no centro. Depois que outros pesquisadores interpretaram mal a letra O para o número 0, muitos começam a interpretar mal a pessoa no centro do diagrama  como "paciente zero" , o "caso principal" da epidemia na Amanãrica do Norte.

Este exemplo  recebeu mais atenção recentemente  pelas conseqa¼aªncias pessoais que teve na memória de Dugas e na dor que causou aos seus entes queridos, bem como no estigmatizante quadro de história que ele estabeleceu para os "pacientes zero" subsequentes. Inicialmente, o relato popularizador de Randy Shilts, And the Band Played On, atéenfatizou - usando evidaªncias daºbias - que a recusa de Dugas em atender a s orientações de saúde pública demonstrou que ele pretendia infectar deliberadamente outras pessoas.

No entanto, este exemplo hista³rico também oferece um conto de advertaªncia útil para pensar em indivíduos identifica¡veis ​​vinculados a um conjunto de infecções e em casos assintoma¡ticos de maneira mais geral.

Dugas, o prota³tipo do "paciente zero", tinha um número muito grande de contatos sexuais, e algumas das conexões descritas ocorreram antes que seus sintomas se tornassem aparentes. Mas vários outros homens com AIDS representados no mesmo diagrama tinham tantos ou mais parceiros sexuais. A principal diferença era que eles não poderiam, ou não compartilhariam os detalhes de contato de seus parceiros da maneira que a cooperativa Dugas fazia. O resultado foi que, enquanto os parceiros sexuais identificados por Dugas irradiavam dele no diagrama como raios em uma roda, esses outros homens estavam cercados por um espaço vazio.

Dessa maneira, os limites de um modelo de rastreamento de contato focado em casos identifica¡veis ​​ficam claros. Quando representamos algo visualmente, fica muito mais fa¡cil focar no que érepresentado, em vez do que pode estar faltando. Da mesma forma, ao representar as conexões conhecidas entre pessoas com sintomas, corremos o risco de ignorar as conexões igualmente importantes entre aqueles que são infecciosos, mas livres de sintomas e com menor probabilidade de estarem ligados a uma cadeia de infecção.

Agora existe outra maneira de entender o diagrama de cluster para desviar nossa atenção do que éimportante. Em 1982, era razoa¡vel supor que poderia levar apenas alguns meses entre alguém sendo exposto ao que causou a AIDS e subsequentemente exibindo sinais da doena§a. Representar as conexões sexuais desses homens em um diagrama fazia sentido porque parecia prova¡vel que essas exposições representadas fossem as que permitiram que um agente transmissa­vel os infectasse.

Mas tornou-se cada vez mais evidente que as pessoas demoravam muito mais tempo a apresentar sintomas após serem infectadas, um processo que agora entendemos ser da ordem de oito a dez anos, na ausaªncia de outros problemas de saúde. E agora sabemos que, no momento em que as investigações sobre a Aids começam a sanãrio, em 1981, muitos milhares de americanos já estavam infectados, vivendo suas vidas sem perceber que haviam adquirido um va­rus que estavam transmitindo para outras pessoas.

Assim,  no final dos anos 80 , e certamente do nosso ponto de vista atual, fica claro que quase todas as conexões sexuais descritas no diagrama de cluster não foram   os atos de atividade sexual que levaram esses homens a se tornarem HIV positivos. Essas exposições teriam ocorrido anos antes, no ini­cio da década de 1970, além do foco da investigação e, portanto, deixadas de fora do diagrama. Isso não apenas remove mais qualquer significado especa­fico atribua­vel a Dugas, mas também lembra-nos o que também podemos estar deixando de ver da nossa própria perspectiva limitada atual.

Em suma, concentrando muita atenção em um "paciente zero" ou nos casos descobertos em uma investigação de rastreamento de contatos, corremos o risco de desviar nossa atenção dos riscos apresentados por pessoas infecciosas sem sintomas. Além disso, se gastarmos muito tempo pensando em indiva­duos, corremos o risco de ignorar as etapas que podemos tomar juntos em nossas comunidades.

Em outras palavras, quanto mais podemos fazer para pensar de infecção estar  aqui  entre  nos, em vez de  por la¡Â  entre  eles , mais ela nos permitira¡ concentrar em comportamentos - coisas como lavar as ma£os, auto-isolamento e distanciamento fa­sico - que coletivamente, podemos reduzir agora o risco de infecção  .

O rastreamento de contatos continuara¡ sendo uma parte vital da resposta ao COVID-19 por muitos meses.

Como as respostas de saúde pública a uma pandemia global geralmente se enquadram nas jurisdições nacionais, faz sentido que as autoridades de saúde de umpaís daªem maior atenção aos primeiros casos de uma doença reconhecida dentro de suas fronteiras. No entanto, as autoridades devem se lembrar que alguns interpretara£o essa atenção como um incentivo para culpar pessoas de fora pela doena§a, alimentando longas histórias de  ver outras partes do mundo como incubadoras de doenças .

Em locais onde o va­rus ainda não se tornou aparente, o rastreamento vigoroso de novos casos e o teste de seus contatos em uma tentativa de "contenção" podem ajudar a impedir uma mudança para a "disseminação da comunidade" não detectada. E em áreas onde o va­rus édisseminado e a população foi submetida a medidas restritivas, qualquer relaxamento dos controles também exigira¡ a investigação cuidadosa de novos casos para evitar uma nova escalada de infecções.

Independentemente disso, não deve haver mais "paciente zero" em nossas histórias de COVID-19. Devemos estar conscientes das histórias que contamos e das conexões que trazmos, mantendo-nos atentos aos efeitos colaterais que elas podem ter. Escrever um "zero do paciente" éum arenque vermelho prejudicial que distrai os esforços construtivos para conter a epidemia. Vamos lavar as ma£os dessa frase ta³xica. Nossa saúde geral e nossa capacidade de entender epidemias agora e no futuro sera£o mais fortes como resultado.


Dr. Richard McKay , pesquisador do Wellcome Trust, Departamento de Hista³ria e Filosofia da Ciência

Richard éespecialista na história de epidemias, saúde pública, HIV / AIDS e infecções sexualmente transmissa­veis. Seu livro, "Patient Zero e a criação da epidemia de AIDS" (University of Chicago Press, 2017), foi nomeado pela CHOICE Review como um tí­tulo acadêmico excepcional para 2018 e produzido como um documenta¡rio, "Killing Patient Zero" (Fadoo Produções, 2019).

 

.
.

Leia mais a seguir