Saúde

A falta de compreensão da doença cardíaca comum leva a oportunidades de tratamento perdidas, sugere o estudo
A falta de conhecimento sobre uma condição conhecida como Insuficiência Cardíaca com Fração de Ejeção preservada (HFpEF) - a causa de metade de todos os casos de insuficiência cardíaca na Inglaterra
Por Craig Brierley - 03/11/2020


Homem sentado segurando um livro - Crédito: Aaron Andrew Ang

A falta de conhecimento sobre uma condição conhecida como Insuficiência Cardíaca com Fração de Ejeção preservada (HFpEF) - a causa de metade de todos os casos de insuficiência cardíaca na Inglaterra - pode estar dificultando as oportunidades de melhorar o atendimento aos pacientes, afirmam pesquisadores das Universidades de Cambridge, Manchester e Keele.

Ouvimos alguns médicos perguntando: para que serve o diagnóstico se não há tratamento específico?

Christi Deaton

HFpEF - pronuncia-se 'heff peff' - é uma condição em que os músculos do coração ficam muito rígidos, impedindo que as câmaras do órgão sejam preenchidas adequadamente com sangue. Os sintomas incluem falta de ar, inchaço nas pernas, tornozelos, pés ou na parte inferior das costas ou abdômen e cansaço extremo. Afeta metade das 920.000 pessoas com insuficiência cardíaca no Reino Unido, mas freqüentemente não é diagnosticado.

O Instituto Nacional de Excelência Clínica (NICE) recomenda que o cuidado 'integrado' deve ser fornecido para HFpEF, reunindo médicos especialistas com GPs e cuidados primários, e incluindo suporte para os pacientes para ajudá-los a controlar sua condição.

Em um novo estudo publicado hoje no British Journal of General Practice , os pesquisadores argumentam que os problemas que identificaram podem ajudar a explicar por que a condição é difícil de diagnosticar e por que há uma lacuna persistente entre a orientação nacional sobre o manejo da doença e o tipo de serviço que os pacientes recebem.

Os problemas foram descobertos em um estudo realizado no Leste da Inglaterra, Grande Manchester e West Midlands, no qual 50 pessoas com ICFEP, nove cuidadores e 73 médicos foram entrevistados. Os médicos incluíram GPs e enfermeiras de 26 clínicas de GP, bem como enfermeiras especializadas em insuficiência cardíaca e cardiologistas de nove hospitais.

A equipe utilizou um referencial teórico conhecido como Teoria do Processo de Normalização para dar sentido à grande quantidade de dados gerados pelas entrevistas. A teoria considera como as intervenções de saúde são integradas à prática rotineira, ou 'normalizadas'.

Para que qualquer intervenção seja adotada rotineiramente, é necessário que haja um claro entendimento - e diferenciação - de aspectos da doença, exames e tratamentos, por exemplo. A equipe descobriu que muitas vezes falta esse entendimento para os médicos que lidam com pacientes com ICFEP. Além disso, alguns pacientes descreveram como não sabiam que tinham a doença, apesar dos sintomas graves e, em alguns casos, de várias admissões hospitalares, e não estavam claros sobre como a doença pode ser melhor tratada.

Os dados confirmaram que o diagnóstico e o tratamento da ICFEP não faz parte da prática cotidiana na prática geral e que a condição não era amplamente visível, compreendida ou diagnosticada na atenção primária. Os pesquisadores identificaram três tensões claras que contribuíram para isso.

Em primeiro lugar, o diagnóstico de ICFEP é difícil e geralmente demorado. Um método comum para identificar doenças cardíacas é por meio do uso de um ecocardiograma, mas em pacientes com ICFEP, a 'fração de ejeção' - a porcentagem de sangue que sai do coração cada vez que ele se contrai - geralmente parece normal ou quase normal, o que causa um diagnóstico confuso. Muitos médicos indicaram a necessidade de opinião de um especialista, mas os sistemas de referência eram variados e inconsistentes.

As descrições dos pacientes sobre seus diagnósticos frequentemente transmitiam uma série complicada e prolongada de internações hospitalares ou visitas a clínicas especializadas. O diagnóstico foi frequentemente retardado pela presença de outras condições de saúde coexistentes, sintomas inespecíficos e falta de ar.

Em segundo lugar, existem percepções variadas desta condição complexa e os dados mostram pouco entendimento compartilhado entre médicos, pacientes e cuidadores. Vários médicos indicaram que há ceticismo profissional com o rótulo de HFpEF, e a maioria expressou a necessidade de mais conhecimento e compreensão da condição.

Muitos pacientes tinham conhecimento parcial ou incompleto da condição, que geralmente estava relacionada a problemas cardíacos existentes. Poucos pacientes forneceram uma compreensão clara de sua insuficiência cardíaca.

Finalmente, uma vez que os pacientes são diagnosticados, os serviços que eles podem acessar são variáveis. As funções e responsabilidades não são bem compreendidas e existem grandes lacunas no atendimento. Uma sensação de inércia clínica foi revelada em alguns relatos de pacientes e médicos, aparentemente devido à falta de prática baseada em evidências e a um sentimento de que pouco havia a ser feito.

“Nossa pesquisa pinta um quadro de uma nuvem de incerteza clínica em torno do diagnóstico e tratamento de HFpEF, o que muitas vezes leva a uma falha no gerenciamento da doença”, disse a autora principal, Dra. Emma Sowden, da Universidade de Manchester. “As descrições dos pacientes sobre seus diagnósticos sugerem que eles são muito mais complicados do que as diretrizes clínicas explicitam, levando a uma série prolongada de internações hospitalares ou visitas a especialistas”.

O professor Christi Deaton, investigador-chefe do Departamento de Saúde Pública e Atenção Básica da Universidade de Cambridge e bolsista do Wolfson College, acrescentou: “Ouvimos alguns médicos perguntando: para que serve o diagnóstico se não há tratamento específico? Mas a identificação de HFpEF é crítica se vamos desenvolver novos tratamentos e maneiras para os pacientes controlarem melhor sua condição, e há ações que podemos tomar agora. ”

O estudo faz parte de um programa maior de trabalho sobre ICFEP, que visa aprimorar a gestão de pessoas com ICFEP na atenção básica. O programa é financiado pela NIHR School for Primary Care Research.


Viver com HFpEF: Mike e Anna


Mike e Anna, que moram em Mossley, Grande Manchester, são, em suas próprias
palavras, pessoas com "copo pela metade". Mas Mike tem
insuficiência cardíaca com HFpEF.

Até se aposentar por motivos de saúde, há dois anos, aos 66 anos, Mike era um policial de apoio à comunidade, um trabalho que amava. Anna, sua esposa há 17 anos, é enfermeira-obstetra aposentada e visitadora de saúde - “É bom que eu tenha conhecimento médico”, disse ela. "Eu precisava disso."

HFpEF vem lentamente, Mike explicou. Ele tem problemas cardíacos há 24 anos e, apesar de um marca-passo e depois de um stent, e agora de um regime de 13 medicamentos diferentes por dia, seus sintomas não parecem melhorar. Ele está cansado o tempo todo, sem fôlego e sua atividade é severamente limitada.

“De um ponto de vista pessoal, é tão frustrante deixar de ser alguém que nadava três vezes por semana e caminhava 13 quilômetros por dia para ficar todo lavado”, disse Mike.

“Meu clínico geral diz que é multifatorial. Mas não importa o que você diga a um consultor, [eles dizem] é porque eu como muito. Você adquire uma atitude condescendente em relação à comida. Recebo conselhos conflitantes de vários profissionais sobre o que devo ou não fazer. Dizem exercício e emagrecimento, mas desliguei todos os alarmes dos monitores quando a fisioterapeuta cardíaca estava me avaliando e me disse para parar ali mesmo.

“HFpEF parece ser classificado como um cidadão de segunda classe de insuficiência cardíaca. Os médicos não dizem que você tem e não dizem que é sério. É frustrante para os médicos também, porque os resultados dos exames não são claros e eles não sabem como tratar. Mas tivemos que lutar por cada pequena ajuda ”.


“Eu acabo perguntando: por que estou tomando todos esses medicamentos e ainda me sinto tão mal? Estou na água apenas esperando a próxima consulta. ”

Anna está determinada a ajudar Mike a ter acesso a um tratamento que pode melhorar sua qualidade de vida.

“Sou como um cachorro com um osso”, disse Anna. “Eu disse, por que ele ainda está sem fôlego se ele tem o stent e todos os medicamentos? Acho que fui eu que descobri a possibilidade de ICFEP e pesquisei a terminologia médica, como disfunção diastólica e o que significa fração de ejeção.

“HFpEF parece ser classificado como um cidadão de segunda classe de insuficiência cardíaca. Os médicos não dizem que você tem e não dizem que é sério. É frustrante para os médicos também, porque os resultados dos exames não são claros e eles não sabem como tratar. Mas tivemos que lutar por cada pequena ajuda ”.

 

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