Humanidades

Especialistas da Johns Hopkins defendem mais acesso e inclusão para pessoas com deficiência
Os participantes do JHU Congressional Briefing explicam como os formuladores de políticas podem melhorar o apoio e impulsionar o progresso em pesquisa e atendimento
Por Emily Gaines Buchler - 31/07/2023

Desigualdades continuam a existir para os mais de 61 milhões de indivíduos que vivem nos Estados Unidos com alguma deficiência. Em 20 de julho, em homenagem ao Mês do Orgulho da Deficiência, especialistas da Universidade Johns Hopkins se reuniram para discutir como traduzir a pesquisa em políticas através das lentes da "justiça da deficiência", definida amplamente como o processo de abordar as desigualdades que afetam as pessoas com deficiência. O evento virtual, aberto ao público e parte da Johns Hopkins Congressional Briefing Series , incluiu um painel de discussão e perguntas e respostas em tempo real com acadêmicos de várias disciplinas.


Bonnie Swenor , diretora do Johns Hopkins Disability Health Research Center e professora associada da Escola de Enfermagem , moderou o evento. "Os esforços para tornar a sociedade mais inclusiva para pessoas com deficiência resultaram em grande progresso, mas muitas vezes há uma desconexão entre a comunidade de deficientes, pesquisadores e formuladores de políticas", disse Swenor durante seu discurso de abertura, antes de iniciar a discussão multidisciplinar.

Principais conclusões:

Saúde mental

"As deficiências de saúde mental receberam menos legislação e políticas do que as deficiências associadas ao corpo físico", disse Judy Bass , professora do Departamento de Saúde Mental da Escola de Saúde Pública Johns Hopkins Bloomberg . Mas os transtornos de saúde mental são "na verdade condições crônicas... que precisam de tratamento ao longo da vida", enfatizou Bass. Portanto, são necessárias mais políticas para diminuir as disparidades, aumentar o acesso e reduzir o estigma e outras barreiras.

Educação

O acesso à educação é um direito fundamental para todos os indivíduos, mas o acesso total não é garantido para alunos com deficiência - principalmente devido à capacidade, que "pode ??ser sutil e fácil de perder", disse Linda Carling, diretora do Center for Tecnologia em Educação na Escola de Educação . “Para erradicar a incapacidade, precisamos de uma mudança significativa na mentalidade que envolva reconhecer, desafiar e desmantelar as atitudes e crenças que perpetuam a discriminação contra pessoas com deficiência”, explicou Carling.

Assistência médica

Médicos e pesquisadores médicos precisam "entender a maneira como várias coisas interagem [e] não reduzir uma pessoa simplesmente a um determinado marcador biológico", disse Jack Iwashyna , professor ilustre de Ciências Sociais e Justiça em Medicina da Bloomberg e professor da Escola de Medicina Medicina . Por exemplo, milhões de pessoas agora sofrem com o longo COVID-19 e "precisamos de pesquisas que levem em consideração a realidade de [sintomas] contínuos, mesmo após o melhor atendimento possível", disse Iwashyna.

Pesquisar

Estudos mostram que indivíduos com deficiência são muitas vezes deixados de fora de estudos de pesquisa e ensaios clínicos. "Ação [e financiamento são] necessários para promover a inclusão de pessoas com deficiência em ensaios clínicos e pesquisas, ... e a exclusão da participação não deve ser permitida sem justificativa científica", disse Jennifer Deal, professora associada da Bloomberg School of Public Health . Além disso, a interseccionalidade, ou as múltiplas identidades de uma pessoa, precisa se tornar “um núcleo demográfico coletado e relatado em pesquisas”, disse Deal.

Cuidadores

Um segmento negligenciado da população com deficiência inclui aqueles que são deficientes e trabalham como cuidadores não remunerados de um membro da família com deficiência. Essa população não só tem que lidar com o complexo sistema de saúde para um membro da família, mas também para si mesma, enquanto muitas vezes luta financeiramente e procura trabalho remunerado que se encaixe em suas responsabilidades de cuidado (e autocuidado), disse Janiece Taylor , professora auxiliar da Escola de Enfermagem. "Estamos começando do zero para aprender sobre essa população e precisamos de financiamento, apoio e políticas para melhorar os resultados de saúde e atender às suas necessidades não atendidas", explicou Taylor.

 

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