Saúde
O câncer não é justo – mas o cuidado deve ser
Ouvir as experiências vividas pelas pessoas está ajudando a melhorar a conscientização e a aceitação dos cuidados com o câncer.
Por
Louise Walsh - 14/02/2024
Mais de um milhão de vidas foram salvas no Reino Unido graças às melhorias na prevenção, diagnóstico e tratamento do cancro desde a década de 1980. Mas a promessa destes avanços não é sentida por todos.
As pessoas podem ter experiências muito diferentes no tratamento do cancro devido a quem são, ou como e onde vivem.
Alguns indivíduos e comunidades são “mais difíceis de alcançar” em termos de sensibilização e acesso aos cuidados de saúde. Isto pode dever-se a barreiras socioeconômicas, culturais ou linguísticas. Surgem então diferenças anuláveis nos resultados de saúde quando as pessoas perdem o rastreio, o diagnóstico precoce e o melhor plano de tratamento.
Para assinalar o Dia Mundial do Cancro (4 de Fevereiro) e a sua campanha para tornar o tratamento do cancro justo e equitativo, damos uma vista de olhos a algumas das formas como os investigadores e o projeto Cambridge Cancer Research Hospital estão a trabalhar com as comunidades para “preencher a lacuna no tratamento do cancro”.
“Para que o tratamento do cancro seja igualitário, precisamos de compreender quem está faltando na conversa e porquê.”
Elaine Chapman, enfermeira consultora líder, projeto do Cambridge Cancer Research Hospital
Levantando barreiras linguísticas
Pacientes de grupos étnicos minoritários e especialistas em cancro estão a trabalhar para aumentar a utilização de testes genéticos em comunidades onde a língua é uma barreira.
Os testes genéticos em pacientes com câncer de ovário fazem parte da caixa de ferramentas que os médicos utilizam para apoiar decisões sobre qual tratamento funcionará melhor para o câncer de uma paciente. A técnica também pode identificar se um paciente nasceu ou não com grandes chances de desenvolver câncer, ajudando-o a tomar medidas para reduzir a chance de ter câncer novamente e a compartilhar a informação com os familiares, se desejarem.
Mas há uma menor utilização de testes genéticos para o cancro do ovário em comunidades onde existem barreiras linguísticas e falta de consciência dos riscos de cancro hereditário . As atitudes culturais e a ausência de apoio às mulheres que não falam inglês também podem contribuir para as disparidades nos testes, como explica a Dra. Elaine Leung:
“As mulheres que não falam inglês como primeira língua muitas vezes não têm tanta informação sobre testes genéticos. É muito importante olhar para isto porque no contexto do cancro isso realmente altera a sobrevivência dos pacientes.”
Leung, do Sandwell e West Birmingham NHS Trust, colidera um projeto premiado para melhorar as taxas de testes genéticos com o Dr. Gabriel Funingana e o professor James Brenton do Cancer Research UK (CRUK) Cambridge Centre e baseado no CRUK Cambridge Institute.
O projeto é denominado DEMO ( Demonstração de Melhoria para Testes Moleculares de Câncer de Ovário ) e foi financiado pela Ovarian Cancer Action como parte de seu programa inovador para combater as desigualdades de saúde para mulheres com câncer de ovário.
A equipa DEMO sabia que 15% das mulheres diagnosticadas com cancro do ovário em Birmingham não são brancas e uma proporção significativa destas mulheres necessita de serviços de interpretação, especialmente entre os falantes de línguas do Sul da Ásia, como o punjabi, o urdu e o bengali.
Os efeitos indiretos das barreiras linguísticas podem ser profundos, diz a Dra. Marie-Lyne Alcaraz, gerente de programa do CRUK Cambridge Centre:
“O acesso à informação para pessoas com câncer é de vital importância. Mas onde existe uma barreira linguística, muitas vezes existe uma lacuna significativa em termos de sensibilização e acessibilidade”, afirma Alcaraz. “Às vezes você vê os pacientes guardando cuidadosamente os papéis, às vezes colocando-os em uma caixa fora de casa, ‘fora da vista’, e você sabe que as barreiras linguísticas são demais para eles absorverem a informação.”
A equipa DEMO trabalhou com grupos de pacientes que representam pessoas de minorias étnicas para identificar as barreiras e os equívocos em torno dos testes genéticos. Um paciente relembra a primeira reunião da equipe do projeto, dizendo:
“Senti-me valorizado desde o início e ouvido, o que é fundamental. Foi um esforço de equipa ao lado de profissionais de saúde que estavam genuinamente interessados em comunicar de forma mais eficaz com os seus pacientes.”
A equipe desenvolveu então uma coleção de recursos multilíngues sobre os benefícios dos testes genéticos para pacientes com câncer de ovário. Isso inclui filmes on-line acessíveis e disponíveis gratuitamente em bengali, inglês, polonês, punjabi, romeno e urdu.
“Esses filmes irão melhorar a forma como os pacientes entendem o papel dos testes genéticos. O conhecimento que construímos nesta colaboração ajudará no diagnóstico de cancro do ovário em pacientes no Reino Unido e também noutros países”, afirma Funingana:
“Nosso trabalho [para eliminar as barreiras linguísticas] é um passo em direção a um futuro de saúde onde todas as mulheres com câncer de ovário se beneficiem dos incríveis avanços na genômica.”
Dr. Gabriel Funingana
