Em 2023, a Faculdade de Odontologia de Harvard recebeu uma bolsa do Departamento de Defesa dos EUA para financiar um estudo de quatro anos sobre displasia fibrosa (DF), uma doença esquelética grave na qual tumores benignos causam deformidades ósseas, fraturas e dor. A bolsa teve como objetivo investigar as bases celulares e moleculares da doença, que afeta cerca de 1 em cada 15.000 a 30.000 pessoas e atualmente não tem cura. A pesquisa era promissora não apenas para o tratamento da DF, mas também para encontrar tratamentos para condições que afetam militares, incluindo ossificação heterotópica induzida por explosão e dor óssea crônica.

Na época, o financiamento foi aplaudido por pacientes e grupos de defesa de pacientes, como a FD/MAS Alliance, uma organização sem fins lucrativos dedicada a encontrar tratamentos baseados em evidências para displasia fibrosa e síndrome de McCune-Albright.

“Este financiamento foi mais do que apenas uma concessão financeira — foi um investimento crucial para a compreensão e, eventualmente, o tratamento de uma doença devastadora”, disse Adrienne McBride, diretora executiva da Aliança. “O avanço da pesquisa em DF/MAS beneficia aqueles que vivem com esta doença rara e tem grande potencial para aplicações médicas mais amplas.”

Os mecanismos investigados na pesquisa de FD têm o potencial de gerar insights relevantes para muitas outras doenças que causam fragilidade óssea, dor e fraturas. Com o financiamento federal para pesquisa em Harvard congelado, esses insights podem nunca se concretizar.

“Pacientes com DF e suas famílias acompanhavam de perto os avanços da pesquisa, na esperança de intervenções inovadoras e eficazes. O encerramento de projetos de ponta como este corrói essa esperança e envia um sinal desanimador para aqueles que vivem com uma doença já negligenciada”, disse Yingzi Yang, professora de Biologia do Desenvolvimento na HSDM e pesquisadora principal da bolsa.

Yang e seus parceiros no Hospital Geral de Massachusetts (MGH) vêm progredindo nos poucos anos desde a concessão do financiamento. Embora alguns trabalhos continuem no MGH, a pesquisa baseada no Laboratório Yang do HSDM, que foi crucial para proporcionar uma maior compreensão da mutação da doença, foi interrompida.

“Fizemos progressos substanciais na identificação de potenciais alvos de tratamento para esta doença devastadora, com base em uma melhor compreensão dos mecanismos moleculares”, disse Yang. “Interromper nosso estudo interrompe a compreensão holística da doença da DF e reduz o rigor e os impactos da pesquisa.”

“O cancelamento desta bolsa é um retrocesso significativo para a pesquisa do FD/MAS e para os pacientes, incluindo militares, que dependem do progresso científico para ter esperança e apoio”, disse McBride.

A DF/MAS pode afetar todos os ossos do corpo, mas a maior subpopulação de pessoas com a doença é afetada por lesões de DF nos ossos craniofaciais, levando a deformidades faciais graves. 

O ex-aluno da HSDM, Christopher H. Fox, DMD87, DMSc91, que lidera a Associação Americana de Pesquisa Odontológica, Oral e Craniofacial (AADOCR), também expressou profunda preocupação com as implicações.

“Este corte de financiamento para uma pesquisa tão promissora é uma tragédia para a comunidade FD/MAS e, de fato, para o nosso país. Por meio de nossos esforços de advocacy, a AADOCR está fazendo tudo o que pode para reverter essas decisões imprudentes”, disse Fox.