Algumas famílias, dizem ativistas, usam o termo 'muito amplo', que mascara os problemas específicos dos casos mais graves, enquanto o aumento das taxas e os planos federais colocam o desordem em evidência.

Ilustrações de Liz Zonarich/Equipe de Harvard
A prática da atenção plena (mindfulness) tornou-se popular, com os 10 aplicativos de meditação mais populares para smartphones alcançando, cumulativamente, cerca de 300 milhões de downloads em todo o mundo. Pesquisas sugerem que a prática reduz o estresse e a ansiedade, além de melhorar o humor e a regulação emocional.
A meditação avançada pode oferecer benefícios ainda maiores — potencialmente levando a estados transcendentais de mente e consciência, de acordo com cientistas do Programa de Pesquisa em Meditação do Hospital Geral de Massachusetts , que são pioneiros em estudos nessa área.
Matthew Sacchet , diretor do programa e professor associado do Departamento de Psiquiatria da Faculdade de Medicina de Harvard, nos ajudou a desenvolver o seguinte questionário sobre o que os cientistas estão apenas começando a aprender sobre essas práticas mais profundas.
Em meio ao crescente interesse pelo transtorno em todo o país, surgiu um debate público mais amplo sobre se é hora de mudarmos a forma como pensamos sobre as categorias de autismo.
Por exemplo, alguns artigos de opinião, escritos nas últimas semanas por pais e ativistas , argumentam que a definição atual da condição como um espectro unificado que abrange vários subtipos é muito ampla, e as questões únicas e as necessidades intensivas dos casos mais graves acabam sendo negligenciadas.
É um argumento que não agrada a Ari Ne'eman, professor assistente de políticas e gestão de saúde na Escola de Saúde Pública TH Chan e ativista de longa data pelos direitos das pessoas com deficiência. Ele teme que a criação de uma categoria de necessidades especiais possa levar a um retorno à segregação e à negligência — embora não descarte a possibilidade de que outras subdivisões façam mais sentido.
“A preocupação é que isso seja uma retomada daquela luta, com esse conceito de 'autismo profundo' como um novo veículo para litigar batalhas sobre inclusão que ocorreram há uma geração em torno da deficiência intelectual”, disse Ne'eman, que foi consultor do grupo de trabalho responsável pela criação do termo abrangente Transtorno do Espectro Autista há mais de uma década.
“Receio que o conceito de 'autismo profundo' seja uma categoria política criada para justificar serviços mais segregados, mais do que uma categoria científica — não há realmente uma razão clara para acreditar que os diferentes grupos que ele combina pertençam a um diagnóstico distinto”, disse ele.
A divergência surge em um momento em que o transtorno está sob os holofotes nacionais. Com o aumento expressivo dos índices de autismo no país, autoridades federais anunciaram recentemente medidas para lidar com a situação.
Segundo o CDC, cerca de uma em cada 31 crianças de 8 anos foi diagnosticada com a doença em 16 programas de vigilância em todo o país, uma taxa mais de quatro vezes maior do que quando o CDC começou a monitorar os dados em 2000.
É uma condição que abrange tanto indivíduos com capacidade verbal mínima ou nula, que necessitam de cuidados 24 horas por dia, quanto outros como a ativista Greta Thunberg e a acadêmica e escritora Temple Grandin.
Em um comunicado à imprensa divulgado em setembro, no qual classificou o autismo como uma “epidemia”, o presidente Trump e o secretário de Saúde e Serviços Humanos, Robert F. Kennedy Jr., chamaram a atenção para as controversas ligações entre autismo e paracetamol e anunciaram investimentos em pesquisas sobre possíveis causas ambientais, nutricionais e médicas.
Em 19 de novembro, o CDC atualizou seu site , observando que o HHS analisaria as possíveis causas do autismo, incluindo possivelmente as vacinas.
Dezenas de estudos científicos não conseguiram encontrar evidências de tal ligação. Os cientistas afirmam que a maior parte das pesquisas atuais sugere que as causas do autismo são predominantemente genéticas.
O aumento geral nos diagnósticos, explicou Ne'eman, provavelmente se deve em grande parte à maior conscientização por parte de escolas, pais e profissionais de saúde. Além disso, a comunidade médica vem aprimorando os critérios diagnósticos, alterando quem se qualifica como autista.
O manual oficial da Associação Americana de Psiquiatria é chamado de Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, ou DSM, publicado pela primeira vez em 1952. O autismo foi oficialmente reconhecido como um transtorno separado na revisão do DSM-III, lançada em 1980. Antes disso, era considerado uma forma de esquizofrenia.
Uma edição posterior também adicionou uma condição chamada Transtorno Global do Desenvolvimento Sem Outra Especificação, ou TDG-SOE.
Essas condições foram posteriormente consolidadas. Em 2013, o DSM-5 — para o qual Ne'eman prestou consultoria — mudou ainda mais o cenário, incluindo a adição de questões sensoriais aos critérios diagnósticos e a implementação de uma categorização em três níveis para distinguir entre os diferentes níveis de necessidades de apoio.
“Os principais fatores que contribuem para o aumento dos diagnósticos de autismo incluem a substituição de diagnósticos e a ampliação dos critérios para o autismo”, disse Tara Eicher, pesquisadora de pós-doutorado na Escola Chan. “Essas duas mudanças são, no geral, positivas, porque resultam em mais pessoas recebendo os serviços de que precisam.”
O trabalho de Eicher concentra-se na identificação das causas genéticas do autismo. Até o momento, centenas de mutações genéticas foram implicadas no autismo, e espera-se que mais sejam identificadas no futuro. Em muitos casos, as interações entre mutações genéticas, expressão gênica e comportamento ainda não estão claras.
À medida que os apelos por uma nova categoria "profunda" se intensificam, Ne'eman teme que tal categoria corra o risco de reacender os problemas relacionados ao cuidado. Ele explicou que, entre as décadas de 1970 e 1990, defensores dos direitos das pessoas com deficiência intelectual fizeram campanhas bem-sucedidas contra a institucionalização e os empregos protegidos em oficinas com salários abaixo do mínimo, práticas comuns na época.
Mas, com mais pessoas que antes poderiam ter sido rotuladas como deficientes intelectuais sendo agora diagnosticadas com autismo, Ne'eman teme que a situação possa mudar.
Ele argumentou que combinar tipos muito diferentes de deficiência grave — comunicação e cognição — em uma única categoria abrangente poderia resultar na segregação de alguns pacientes e em um afastamento da vida em comunidade.
Ainda assim, Ne'eman se solidariza com as famílias daqueles com deficiências graves que não se sentem vistas pelo sistema atual.
"Tenho muita empatia por famílias que dizem: 'Olha, eu quero poder falar sobre os desafios relacionados a deficiências graves', e ter uma linguagem para isso, para reconhecer que as coisas costumam ser bem mais difíceis do que para pessoas que conseguem falar ou não têm deficiência intelectual."
Essa nuance é um dos motivos pelos quais Michael Stein , professor visitante de direito na Faculdade de Direito de Harvard e diretor executivo do Projeto de Deficiência da Faculdade de Direito de Harvard, afirma que os termos em si importam menos do que a forma como são usados.
“Seja a categoria mais ampla ou mais restrita, em última análise, o que importa é o quão escrupulosos e atenciosos os médicos e os formuladores de políticas sociais são em relação à forma como esses indivíduos são tratados e apoiados, e não o rótulo que lhes atribuímos”, disse ele.