Saúde

Os olhos eletrônicos de uma epidemia
As ferramentas digitais oferecem promessas e prometem dilemas éticos durante a pandemia COVID-19, lançando um novo futuro complexo para a vigilância em saúde pública. Estamos prontos para isso?
Por J. Cavanaugh Simpson - 14/09/2020


Domínio público

Por volta de 3180 aC, durante a Primeira Dinastia do Egito, "ocorreu uma grande pestilência", uma epidemia considerada a primeira registrada na história humana. No entanto, pouco se sabe sobre a praga indeterminada que provavelmente matou milhares. Séculos depois, quando outros contágios atingiram o Egito e outros lugares, os mantenedores dos registros começaram a identificar possíveis fatores que levaram a surtos, como uma seca generalizada.

Aos poucos, o registro, rastreamento, análise e uso de dados para registrar epidemias devastadoras - a Peste de Justiniano começando em 541 dC, a Peste Negra no século 14 e a pandemia de gripe de 1918, para citar alguns - têm promoveu uma ciência engenhosa conhecida como vigilância em saúde pública. De que outra forma saberíamos que mais de 150 milhões de pessoas morreram durante esses três grandes flagelos, ou que a cepa do vírus da gripe em 1918 viajou por meio de militares dos Estados Unidos entre os campos e sobre o Atlântico?

Ferramentas tecnológicas, de rudimentares a avançadas, têm ajudado os humanos a rastrear esses surtos e tentar interromper a transmissão. Durante a Grande Peste de Londres em meados da década de 1660, os secretários das paróquias registraram e publicaram Notas de Mortalidade semanais, listando as causas de morte para um público temeroso e fascinado. Nos séculos posteriores, a detecção de doenças evoluiu, de cartões preenchidos por médicos nos anos 1800 para relatar casos de varíola, a bancos de dados de computador e repositórios online integrados para Ebola, SARS e várias cepas mortais de gripe.

Hoje, uma ferramenta potencialmente poderosa para rastrear uma pandemia está ao seu alcance - o smartphone.

Desde que a última grande pandemia atingiu os Estados Unidos - a gripe H1N1 de 2009 - a capacidade de coletar e sintetizar dados explodiu por meio de nossos telefones onipresentes. (O primeiro iPhone foi vendido em 2007 e, em 2019, a Apple tinha vendido 2,2 bilhões.) Em apenas uma década, uma mangueira de aplicativos móveis, algoritmos preditivos e plataformas de mídia social compartilhadas alterou as sociedades, permitindo que o mundo inteiro aprendesse como os humanos mova-se e pense por meio de nossas postagens, hábitos de compra e localizações de GPS.

Em 2020, conforme a pandemia COVID-19 atinge o mundo, várias ferramentas digitais para vigilância de saúde pública explodiram como o Cambriano, criando novas oportunidades de controle de doenças e desafios éticos, todos jogados em um campo de batalha desconhecido. O antigo espectro de uma praga encontrou o app. E agora, além de alertas de notícias de última hora e curtidas do Instagram, seu telefone pode pingar quando você se aproxima de um portador de uma doença infecciosa.

Até agora, esta tecnologia de rastreamento de contato digital está longe de ser perfeita e não foi amplamente adotada pelos usuários. Glitches e problemas de qualidade são abundantes e, em uma época em que as preocupações com big data já são altas, o uso de tecnologias digitais também gerou preocupações sobre privacidade, confidencialidade médica e possíveis violações das liberdades civis, incluindo o "aumento da missão" de longa data termo vigilância governamental.

"O rastreamento de contato digital não era uma tecnologia amplamente usada para resposta de saúde pública a epidemias antes do COVID-19", disse Crystal Watson , pesquisadora sênior do Centro Johns Hopkins para Segurança de Saúde e autora principal de um plano nacional robusto de abrangência rastreamento de contato nos EUA "Estamos tão no início desta fase que é difícil entender qual impacto [esses aplicativos] terão, tanto bom quanto ruim. Mas acho que vale a pena dedicar um tempo para desenvolver, investigar e afinar porque, esperançosamente, eles serão úteis, não apenas durante o COVID-19, mas também para futuras epidemias e pandemias. "

Sem uma vacina amplamente disponível, o rastreamento e teste de contato - e medidas de prevenção como distanciamento físico, pedidos de permanência em casa e uso de máscaras - continuam sendo as melhores apostas para controlar a pandemia. No entanto, está rolando à nossa frente uma onda de ferramentas digitais criadas para possivelmente conter a maré COVID-19. Um experimento natural está se desenvolvendo, um teste em tempo real para determinar se essas ferramentas são eficazes, legais ou éticas.
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A premissa é simples. Os aplicativos de rastreamento digital de contatos usam tecnologias GPS ou Bluetooth para notificar os proprietários de smartphones sobre uma possível exposição a alguém com teste positivo para COVID-19. Em um movimento sem precedentes, Apple e Google se uniram no final da primavera para lançar um sistema que permitiria aos usuários de iOS e Android baixar aplicativos de rastreamento de contatos digitais baseados em Bluetooth, também oferecendo medidas de privacidade de localização, como identificadores de telefone anônimos ou rotativos. Portanto, se o proprietário de um smartphone tiver o aplicativo de telefone, também conhecido como aplicativo de proximidade, ele será notificado se alguém a menos de 2 metros dele, digamos em um Starbucks ou em uma reunião de família, compartilhou (também por meio de um aplicativo) que eles ' testei positivo. Ninguém precisa apontar o tio Bob como portador, ou aquele adolescente que está comprando o café com leite de amêndoa. Os aplicativos também podem enviar os dados para departamentos de saúde pública,

Essas tecnologias estão evoluindo atualmente em todo o mundo, com uma colcha de retalhos de aplicativos criados pelo governo, universidades e empresas sendo implantados com nomes como TraceTogether, COVID-19 Watch da Stanford University e Private Kit: Safe Paths do MIT. A União Europeia está buscando, embora mais lentamente, uma plataforma padronizada com o apelido alongado: Rastreamento de Proximidade com Preservação de Privacidade Pan-Europeia. Esses aplicativos podem ser eficazes na prevenção da disseminação do COVID-19 apenas se mais pessoas os baixarem e usarem, dizem os especialistas. Com essa dependência da adoção generalizada, a tecnologia provavelmente tem um futuro questionável, especialmente nos Estados Unidos. Em uma pesquisa recente, mais de sete em cada dez americanos disseram que não baixariam os aplicativos devido em parte a questões de privacidade. Mesmo assim, em meados de agosto, alguns estados, como Dakota do Norte, Wyoming e Alabama, lançaram aplicativos de exposição para seus residentes. Mais de 316.000 pessoas já baixaram o aplicativo da Virginia, COVIDWISE.

A Apple e o Google recentemente também se uniram para criar uma ferramenta de notificação de exposição digital para que as autoridades não precisem necessariamente criar seus próprios aplicativos. A atualização, chamada Exposure Notifications Express, pode ajudar a agilizar o processo de rastreamento de contato digital. No entanto, algumas questões básicas também persistem quanto à sua eficácia, como se estar perto de alguém se traduz como uma exposição a vírus. Por exemplo, o Bluetooth às vezes pode fazer "contato" através de paredes finas. A pessoa no apartamento ao lado do seu pode ter testado positivo para COVID-19, mas isso não significa que você foi exposto.

Enquanto isso, há uma infinidade de outras intervenções digitais nascidas de uma pandemia a caminho. As empresas privadas estão promovendo uma tecnologia de triagem de vírus ainda não comprovada, incluindo "passaportes de imunidade", um certificado digital (talvez através de um código QR) que identificaria se uma pessoa testou positivo para anticorpos do vírus e pode ser claro para, digamos , entre em um prédio (embora a precisão dos testes de anticorpos e o nível de imunidade permaneçam obscuros). As empresas de tecnologia da Estônia estão testando um sistema de passaporte de imunidade, e o Chile está planejando um. Mas alguns especialistas também se preocupam em criar uma chamada classe de elite de anticorpos que poderia viajar para qualquer lugar. Enquanto isso, empresas como a empresa de software Salesforce, que lançou o Work.com, oferecem uma paleta de opções digitais, incluindo mapeamento de locais de escritórios visitados por funcionários infectados com COVID-19 para identificar possíveis pontos de transmissão. Outros, como ReturnSafe, promovem aplicativos de distanciamento físico ou pulseiras que emitem bipes ou vibram alertas se alguém violar as regras de distanciamento físico de 6 pés.

No entanto, isso significa que algoritmos ou IA decidirão quem tem permissão para ir trabalhar, entrar em um restaurante ou frequentar a escola? Proprietários de edifícios em Midtown Manhattan têm desenvolvido um aplicativo para que os inquilinos de escritórios monitorem e "avaliem" a conformidade dos colegas de trabalho com o distanciamento físico, conforme relatado pelo The Wall Street Journal em um artigo de maio intitulado " Bem-vindo de volta ao escritório. Seja Vigiado. "

A resistência a várias tecnologias relacionadas à pandemia começou a surgir. Oakland University, em Rochester, Michigan, desistiu de exigir que os alunos que vão morar em dormitórios neste outono usem um dispositivo de rastreamento de saúde, depois que os alunos lançaram uma petição. Chamado de BioButton, o dispositivo monitorava os sinais vitais do usuário, como a frequência cardíaca.

De muitas maneiras, o COVID-19 criou um campo de testes para um quadro de saúde pública digitalizado. Não está claro como esses esforços reduziriam a disseminação ou impacto do COVID-19, embora algumas nações mais abertas a novas intervenções tecnológicas estejam entre as que apresentam os melhores resultados, de acordo com um artigo recente de opinião publicado no The Lancet. Por exemplo, a Alemanha empregou várias tecnologias digitais em sua resposta à pandemia, incluindo um aplicativo smartwatch voluntário, traduzido como Corona Digital Donation, que pode coletar dados como pulso, temperatura e padrões de sono de uma pessoa para "rastrear sinais de doença viral. " A Alemanha, que seguiu rigorosos bloqueios e protocolos de teste e rastreamento, manteve "uma baixa taxa de mortalidade per capita, em relação a outros países, apesar de uma alta prevalência de casos", observa o artigo do Lancet de 29 de junho .

NÃO ESTÁ CLARO COMO ESSES ESFORÇOS REDUZIRIAM A PROPAGAÇÃO OU O IMPACTO DO COVID-19, EMBORA ALGUMAS NAÇÕES MAIS ABERTAS A NOVAS INTERVENÇÕES TECNOLÓGICAS ESTEJAM ENTRE AS QUE APRESENTAM OS MELHORES RESULTADOS.


Em outros cenários, as tecnologias podem não estar prontas para o horário nobre da pandemia. Câmeras térmicas usadas em aeroportos e em outros lugares, incluindo para testar clientes e funcionários quanto à febre em restaurantes, podem ser menos úteis, uma vez que as pessoas infectadas com COVID-19 podem não apresentar sintomas e as leituras são frequentemente imprecisas .

Jeffrey Kahn , diretor do Instituto Johns Hopkins Berman de Bioética , diz que o público americano pode simplesmente não ter estômago para versões de um Big Brother intrusivo, mesmo que bem-intencionado. “Temos uma expectativa cultural de que não seremos espionados”, diz Kahn. "Gostamos da nossa privacidade e esperamos ser questionados."

Kahn diz que há um equilíbrio a ser alcançado entre os valores do público e os objetivos da saúde pública. "Há o desempenho da tecnologia: funciona? Fornece informações à saúde pública para apoiar o rastreamento de contatos? As pessoas a usarão e serão colocados nos telefones das pessoas?" ele diz. “O público se preocupa com o uso dos dados coletados, que podem estar atendendo a objetivos de saúde pública, mas também há a preocupação de que possam ser usados ​​para vigilância pelo estado. Todas essas peças fazem parte da resposta do que é eticamente desafiador . "

Para fornecer orientação, Kahn liderou a criação de um relatório detalhado que oferece recomendações para governos, desenvolvedores de tecnologia, proprietários de negócios, líderes educacionais e o público: Rastreamento de contato digital para resposta à pandemia . O livro para download - que inclui contribuições de especialistas em saúde pública no Center for Health Security e em todo o mundo - explora questões éticas, legais e de política. Entre as recomendações principais: a privacidade, embora importante, não deve superar as metas de saúde pública; as tecnologias devem se adaptar com base em novas evidências e prioridades públicas; e as grandes empresas de tecnologia "não deveriam estabelecer termos unilateralmente quando tais interesses públicos amplos estão em jogo".

Alguns desenvolvedores de tecnologia estão comercializando produtos potenciais de forma agressiva. A Clearview AI, sediada em Nova York, anunciou que estava negociando com agências federais e estaduais para implantar sua polêmica tecnologia de reconhecimento facial para identificar e rastrear pessoas com teste positivo para COVID-19, possivelmente para impor quarentenas. Detalhes sobre como isso funcionaria ainda não foram determinados, embora Clearview tenha construído um banco de dados biométrico de mais de 3 bilhões de imagens , muitas "retiradas" das mídias sociais. A reclamação da empresa chamou a atenção do Congresso dos EUA, onde vários projetos de lei agora tratam da proteção da privacidade pessoal neste novo reino digital. O senador Edward Markey, um democrata de Massachusetts, em uma carta ao CEO da Clearview AIquestionou a falta de divulgação da empresa sobre "taxas de erro para combinações falsas e pessoas de cor", bem como a prova de que a tecnologia está livre de "falhas tecnológicas". Em um tweet posterior, Markey escreveu: "Não podemos permitir que a necessidade de rastreamento de contatos COVID seja usada como cobertura por empresas como a Clearview para construir redes de vigilância obscuras."

No passado, o rastreamento de contatos em si teve problemas ocasionais de privacidade, especialmente para aqueles diagnosticados com doenças altamente infecciosas, como tuberculose ou doenças sexualmente transmissíveis, como sífilis ou HIV. "A doença provoca um medo enorme. O medo da doença e da morte muitas vezes é acompanhado pela ansiedade sobre a perda de privacidade, que pode colocar em risco a reputação, os recursos e até a autonomia e a liberdade de alguém", observa Amy L. Fairchild, ex-docente da Universidade de Columbia e agora reitor do College of Public Health da Ohio State University, em Searching Eyes: Privacy, the State, and Disease Surveillance in America (University of California Press, 2007). “Essas duas apreensões profundamente enraizadas se unem enquanto o estado busca monitorar doenças em nome da saúde pública”.
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E mesmo com o advento das ferramentas digitais, os especialistas dizem que o rastreamento de contato com base em humanos continuará sendo necessário. Para entender como melhorar as novas tecnologias, é melhor entender como a prática evoluiu como estratégia de saúde pública padrão-ouro para prevenir a propagação de doenças infecciosas. Na década de 1920, representantes da saúde pública começaram a estender a mão para pessoas com teste positivo para doenças transmissíveis, a princípio principalmente tuberculose e sífilis. Durante uma ligação ou visita telefônica, um representante de saúde pública informa o indivíduo sobre o resultado positivo do teste, verifica os sintomas de saúde, discute a disponibilidade de recursos e pede os nomes e números de telefone das pessoas que visitou ou com quem passou algum tempo. Os rastreadores de contato, em seguida, alcançam essas pessoas para sugerir que elas se auto-quarentena, façam o teste, acessem tratamentos, ou então mudar seus comportamentos para cortar novos ramos de infecções. Um rastreador de contato é em parte assistente social, investigador e ouvinte empático - geralmente checando casos durante dias e até semanas. No geral, é um processo demorado e os atrasos nos resultados dos testes e a resistência do público impediram os esforços recentes durante a pandemia de COVID-19.

Novas ferramentas digitais podem ajudar os rastreadores a alcançar uma gama maior de pessoas mais rapidamente. Nos últimos meses, especialistas em saúde pública se reuniram com representantes de tecnologia para comunicar suas necessidades e prioridades. Em um painel de discussão virtual organizado em maio pelo Open Technology Institute no think tank New America, Ali Lange, gerente de políticas públicas do Google, reconheceu os obstáculos. “As soluções de tecnologia não são necessariamente uma bala de prata, acho que é amplamente compreendido, mas sim uma ferramenta que achamos que pode ajudar a aumentar a escala nessas circunstâncias excepcionais”, diz Lange. "COVID-19 pode ser resolvido, mas precisamos de grades de proteção; há um senso real de necessidade de orientação e senso de fazer a coisa certa e saber o que é isso."

"NÓS NOS PREOCUPAMOS MUITO COM A PRIVACIDADE EM NOSSO PAÍS, MAS TAMBÉM, EU ACHO, NESTE MOMENTO ESTAMOS PERCEBENDO QUE EXISTEM OUTROS VALORES EM JOGO ALÉM DE NOSSA PRIVACIDADE, QUE SÃO SOBRE NOS TIRAR DE NOSSO ABRIGO NO LUGAR."

Jeffrey Kahn
Diretor, Berman Institute of Bioethics

Parte disso depende de prioridades culturais. Em alguns países, como Coreia do Sul e China, os sistemas governamentais centralizados existentes têm acesso aos dados digitais pessoais dos indivíduos, como números de identificação, dados de GPS do telefone e registros de cartão de crédito, que podem ser usados ​​para controlar casos de doenças e enviar push notificações para possíveis contatos. Na democrática Coreia do Sul, que registrou apenas algumas centenas de mortes de COVID-19, as pessoas infectadas que violam a quarentena são obrigadas a usar pulseiras de rastreamento de localização.

Algumas tecnologias digitais são menos controversas, como aplicativos de pesquisa de sintomas pessoais e notificações de texto do departamento de saúde para agendar ligações com pessoas que tiveram resultado positivo para COVID-19, conforme descrito pelos Centros de Controle e Prevenção de Doenças. Emily Gurley , cientista associada em epidemiologia e saúde internacional na Hopkins 'Bloomberg School, liderou o desenvolvimento de um gratuito de rastreamento de contatos do Courseraque foi lançado em maio com mais de 500.000 inscrições até o meio do verão. Ela observa que mensagens de texto simples podem lembrar gentilmente as pessoas de permanecerem em quarentena ou listar serviços de entrega de comida. Pessoas infectadas podem relatar leituras diárias de febre por meio de seus telefones. "O registro de uma febre pode ser feito de maneira automatizada, o que economiza tempo e permite que os rastreadores de contato gastem tempo encontrando novos contatos", diz Gurley em uma aula do curso. "Algumas pessoas também acham isso menos invasivo do que receber um telefonema todos os dias. E se os sintomas estão piorando e eles querem falar com alguém, isso pode ser integrado ao sistema. Temos que procurar todas as maneiras possíveis de fazer isso melhor. O rastreamento de contato é uma atividade importante para retardar a propagação. "

O recente foco público em aplicativos ainda em desenvolvimento também pode ser uma distração em um momento crítico, quando mais de 100.000 rastreadores de contato humano foram necessários em meio a uma pandemia crescente. "Não estou convencido de que os aplicativos [de rastreamento de contato] ainda estejam lá. Sempre que estamos adaptando uma nova ferramenta, precisamos ter clareza sobre o problema que estamos tentando resolver e apenas ter certeza de que a solução para esse problema não causa outros problemas ", aponta Gurley. "Tomar decisões é uma má ideia se você não tiver dados que mostrem o quão eficaz algo é."
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Mesmo ferramentas digitais de sucesso seriam úteis apenas para aqueles que possuem dispositivos digitais, bem como Bluetooth atualizado e outras tecnologias, levantando questões sobre o acesso igualitário. "Mais pessoas em comunidades mais ricas têm smartphones e estão conectadas. Essas áreas poderiam receber mais monitoramento e, potencialmente, recursos - colocando áreas rurais e pobres em risco", disse Stacey B. Lee , professora associada da Johns Hopkins Carey Business School e um membro do corpo docente em Política e Gestão de Saúde na Escola Bloomberg. "Isso poderia não apenas perpetuar um tipo de preconceito, mas também sabotar a eficácia das intervenções."

Entre os esforços de equidade, os especialistas em saúde pública estão pressionando as localidades a apoiar um acesso mais amplo a WiFi e dispositivos digitais em bairros de baixa renda, e os departamentos de saúde estão trabalhando para expandir o rastreamento de contatos com base humana e os esforços de educação para a prevenção de doenças nessas comunidades.

Enquanto isso, os parâmetros de privacidade e as questões legais continuam sendo discutidos. Entre as preocupações, por exemplo: um aplicativo de rastreamento digital de contatos deve divulgar os dados de localização de uma pessoa infectada e, em caso afirmativo, como? A Apple e o Google têm resistido aos identificadores de localização, citando proteções de privacidade para os usuários. No entanto, saber para onde alguém foi e com quem permite que os rastreadores de contato saibam quem mais pode ter sido exposto. De qualquer forma, dizem os especialistas, qualquer dado de identificação deve ser limitado aos profissionais de saúde pública. Watson observa: "A saúde pública é muito praticada em manter a privacidade das informações das pessoas e elas estão trabalhando para a comunidade."

Com as novas ferramentas de mitigação do COVID-19 surgindo no setor privado, à medida que empresas e instituições tentam proteger seus funcionários e alunos, algumas abordagens podem ser legais, mas são viáveis ​​ou éticas? "Os empregadores privados estão dentro de seus direitos de exigir que os funcionários baixem aplicativos de rastreamento de contatos como uma condição de emprego", diz Lee, que é especialista em lei e ética na Carey. "Os desafios práticos incluem se os funcionários revisariam ativamente os dados de saúde, instalariam atualizações ou agiriam de acordo com as informações fornecidas pelo aplicativo. [E] os funcionários precisariam consentir em dar ao seu empregador acesso às informações coletadas pelo aplicativo ou informá-lo quando houver um alerta. "

Outras questões foram levantadas sobre o compartilhamento de dados privados de saúde com um empregador, que pode considerar o trabalhador um risco de seguro saúde no futuro. Um aplicativo chamado Check-In, criado pela consultoria PricewaterhouseCoopers, solicitaria dados de saúde dos funcionários. A PwC também promove sua tecnologia como uma forma de "manter funcionários e contratados de alto risco longe de seu local de trabalho".

Então, há o que acontece depois que alguém sai do escritório. "Embora um empregador possa exigir a instalação de um aplicativo e vigiar um funcionário durante o trabalho, o direito de realizar rastreamento fora do serviço é questionável. O monitoramento da conduta fora do serviço pode ser proibido pelo rastreamento estadual por GPS e pelas leis de privacidade e conduta fora do serviço. "Lee acrescenta, apresentando um cenário: considere uma enfermeira registrada que vai a um bar lotado em outro estado, violando as diretrizes de segurança. Eles seriam rastreados por meio de dados de localização? Quais seriam as repercussões?

“Talvez estejamos procurando uma solução técnica fácil para um problema que requer EPI, garantindo que os testes estejam disponíveis, garantindo que as pessoas possam cuidar de idosos e crianças que podem ter sido afetadas, e outras mudanças no comportamento”, disse Lee. Um aplicativo ou ferramenta "desenvolvido pela Apple e pelo Google não pode realizar essas coisas necessárias".

No geral, os especialistas em saúde pública dizem que as pessoas não precisam necessariamente abrir mão de seus direitos individuais pelo bem comum. As proteções podem ser implementadas, conforme observado no relatório Rastreamento de contato digital para resposta à pandemia . Por exemplo: Essas tecnologias devem ser voluntárias, não obrigatórias, com opt-ins permitindo que as pessoas compartilhem dados com as autoridades de saúde pública.

"Nós nos preocupamos muito com a privacidade em nosso país, mas também, eu acho, neste momento estamos percebendo que existem outros valores em jogo além da nossa privacidade, que se referem a nos tirar de nosso abrigo", incluindo voltar para locais de trabalho, salas de aula e nossas vidas diárias, disse Kahn recentemente em um podcast de saúde pública da Bloomberg School . "Especialmente quando as pessoas não podem trabalhar em casa, existe um valor muito alto em poder ganhar uma renda, alimentar sua família e pagar o aluguel."

A ACLU, Electronic Frontier Foundation, Amnistia Internacional e Human Rights Watch, que apoiam os esforços de combate à pandemia, também apelaram a princípios de governação para proteger os direitos humanos, incluindo a transparência quanto à forma como os dados de saúde são usados ​​e armazenados, garantindo que os aplicativos são voluntária, limitando a coleta de dados às autoridades de saúde pública e encerrando o acesso a esses dados por meio de uma "cláusula de caducidade", entre outras diretrizes.

No final, com o papel central que a tecnologia digital já desempenha em nossas vidas, especialmente para as novas gerações, a saúde pública pode ter que se adaptar e ajudar a orientar tais tecnologias. Diz Gurley: "Só porque você tem uma pandemia não muda o perfil de risco de nenhuma pandemia futura, a menos que realmente aprendamos algumas das lições e realmente invistamos para melhorar."

 

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