A falta de conhecimento sobre uma condição conhecida como Insuficiaªncia Carda­aca com Fração de Ejeção preservada (HFpEF) - a causa de metade de todos os casos de insuficiência carda­aca na Inglaterra - pode estar dificultando as oportunidades de melhorar o atendimento aos pacientes, afirmam pesquisadores das Universidades de Cambridge, Manchester e Keele.

HFpEF - pronuncia-se 'heff peff' - éuma condição em que os maºsculos do coração ficam muito ra­gidos, impedindo que as ca¢maras do órgão sejam preenchidas adequadamente com sangue. Os sintomas incluem falta de ar, inchaa§o nas pernas, tornozelos, panãs ou na parte inferior das costas ou abda´men e cansaa§o extremo. Afeta metade das 920.000 pessoas com insuficiência carda­aca no Reino Unido, mas freqa¼entemente não édiagnosticado.

O Instituto Nacional de Excelaªncia Cla­nica (NICE) recomenda que o cuidado 'integrado' deve ser fornecido para HFpEF, reunindo médicos especialistas com GPs e cuidados prima¡rios, e incluindo suporte para os pacientes para ajuda¡-los a controlar sua condição.

Em um novo estudo publicado hoje no British Journal of General Practice , os pesquisadores argumentam que os problemas que identificaram podem ajudar a explicar por que a condição édifa­cil de diagnosticar e por que háuma lacuna persistente entre a orientação nacional sobre o manejo da doença e o tipo de serviço que os pacientes recebem.

Os problemas foram descobertos em um estudo realizado no Leste da Inglaterra, Grande Manchester e West Midlands, no qual 50 pessoas com ICFEP, nove cuidadores e 73 médicos foram entrevistados. Os médicos inclua­ram GPs e enfermeiras de 26 cla­nicas de GP, bem como enfermeiras especializadas em insuficiência carda­aca e cardiologistas de nove hospitais.

A equipe utilizou um referencial tea³rico conhecido como Teoria do Processo de Normalização para dar sentido a  grande quantidade de dados gerados pelas entrevistas. A teoria considera como as intervenções de saúde são integradas a  prática rotineira, ou 'normalizadas'.

Para que qualquer intervenção seja adotada rotineiramente, énecessa¡rio que haja um claro entendimento - e diferenciação - de aspectos da doena§a, exames e tratamentos, por exemplo. A equipe descobriu que muitas vezes falta esse entendimento para os médicos que lidam com pacientes com ICFEP. Além disso, alguns pacientes descreveram como não sabiam que tinham a doena§a, apesar dos sintomas graves e, em alguns casos, de várias admissaµes hospitalares, e não estavam claros sobre como a doença pode ser melhor tratada.

Os dados confirmaram que o diagnóstico e o tratamento da ICFEP não faz parte da prática cotidiana na prática geral e que a condição não era amplamente visível, compreendida ou diagnosticada na atenção prima¡ria. Os pesquisadores identificaram três tensaµes claras que contribua­ram para isso.

Em primeiro lugar, o diagnóstico de ICFEP édifa­cil e geralmente demorado. Um manãtodo comum para identificar doenças carda­acas épor meio do uso de um ecocardiograma, mas em pacientes com ICFEP, a 'fração de ejeção' - a porcentagem de sangue que sai do coração cada vez que ele se contrai - geralmente parece normal ou quase normal, o que causa um diagnóstico confuso. Muitos médicos indicaram a necessidade de opinia£o de um especialista, mas os sistemas de referaªncia eram variados e inconsistentes.

As descrições dos pacientes sobre seus diagnósticos frequentemente transmitiam uma sanãrie complicada e prolongada de internações hospitalares ou visitas a cla­nicas especializadas. O diagnóstico foi frequentemente retardado pela presença de outras condições de saúde coexistentes, sintomas inespecíficos e falta de ar.

Em segundo lugar, existem percepções variadas desta condição complexa e os dados mostram pouco entendimento compartilhado entre médicos, pacientes e cuidadores. Va¡rios médicos indicaram que háceticismo profissional com o ra³tulo de HFpEF, e a maioria expressou a necessidade de mais conhecimento e compreensão da condição.

Muitos pacientes tinham conhecimento parcial ou incompleto da condição, que geralmente estava relacionada a problemas carda­acos existentes. Poucos pacientes forneceram uma compreensão clara de sua insuficiência carda­aca.

Finalmente, uma vez que os pacientes são diagnosticados, os servia§os que eles podem acessar são varia¡veis. As funções e responsabilidades não são bem compreendidas e existem grandes lacunas no atendimento. Uma sensação de inanãrcia cla­nica foi revelada em alguns relatos de pacientes e médicos, aparentemente devido a  falta de prática baseada em evidaªncias e a um sentimento de que pouco havia a ser feito.

“Nossa pesquisa pinta um quadro de uma nuvem de incerteza cla­nica em torno do diagnóstico e tratamento de HFpEF, o que muitas vezes leva a uma falha no gerenciamento da doena§a”, disse a autora principal, Dra. Emma Sowden, da Universidade de Manchester. “As descrições dos pacientes sobre seus diagnósticos sugerem que eles são muito mais complicados do que as diretrizes cla­nicas explicitam, levando a uma sanãrie prolongada de internações hospitalares ou visitas a especialistas”.

O professor Christi Deaton, investigador-chefe do Departamento de Saúde Paºblica e Atenção Ba¡sica da Universidade de Cambridge e bolsista do Wolfson College, acrescentou: “Ouvimos alguns médicos perguntando: para que serve o diagnóstico se não hátratamento especa­fico? Mas a identificação de HFpEF écra­tica se vamos desenvolver novos tratamentos e maneiras para os pacientes controlarem melhor sua condição, e háções que podemos tomar agora. ”

Atése aposentar por motivos de saúde, hádois anos, aos 66 anos, Mike era um policial de apoio a  comunidade, um trabalho que amava. Anna, sua esposa há17 anos, éenfermeira-obstetra aposentada e visitadora de saúde - “a‰ bom que eu tenha conhecimento médico”, disse ela. "Eu precisava disso."

HFpEF vem lentamente, Mike explicou. Ele tem problemas carda­acos há24 anos e, apesar de um marca-passo e depois de um stent, e agora de um regime de 13 medicamentos diferentes por dia, seus sintomas não parecem melhorar. Ele estãocansado o tempo todo, sem fa´lego e sua atividade éseveramente limitada.

“De um ponto de vista pessoal, étão frustrante deixar de ser alguém que nadava três vezes por semana e caminhava 13 quila´metros por dia para ficar todo lavado”, disse Mike.

“Meu cla­nico geral diz que émultifatorial. Mas não importa o que vocêdiga a um consultor, [eles dizem] éporque eu como muito. Vocaª adquire uma atitude condescendente em relação a  comida. Recebo conselhos conflitantes de vários profissionais sobre o que devo ou não fazer. Dizem exerca­cio e emagrecimento, mas desliguei todos os alarmes dos monitores quando a fisioterapeuta carda­aca estava me avaliando e me disse para parar ali mesmo.

“Eu acabo perguntando: por que estou tomando todos esses medicamentos e ainda me sinto tão mal? Estou na águaapenas esperando a próxima consulta. ”

Anna estãodeterminada a ajudar Mike a ter acesso a um tratamento que pode melhorar sua qualidade de vida.

“Sou como um cachorro com um osso”, disse Anna. “Eu disse, por que ele ainda estãosem fa´lego se ele tem o stent e todos os medicamentos? Acho que fui eu que descobri a possibilidade de ICFEP e pesquisei a terminologia médica, como disfunção diasta³lica e o que significa fração de ejeção.

“HFpEF parece ser classificado como um cidada£o de segunda classe de insuficiência carda­aca. Os médicos não dizem que vocêtem e não dizem que ésanãrio. a‰ frustrante para os médicos também, porque os resultados dos exames não são claros e eles não sabem como tratar. Mas tivemos que lutar por cada pequena ajuda ”.