Saúde

Forjando um caminho acessível
A Escola de Medicina está trabalhando para tornar as histórias de sucesso mais comuns para alunos com deficiências, doenças crônicas e transtornos mentais.
Por Karen Nitkin - 29/12/2020


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Grace Steward sempre se destacou na escola, mesmo em circunstâncias difíceis. Diagnosticada com transtorno depressivo maior quando ainda era estudante de graduação, ela tirou uma folga, encontrou tratamentos eficazes e voltou às notas altas.

Então, ela não conseguia entender por que estava tendo tanta dificuldade no início de seu programa de doutorado na Escola de Medicina da Universidade Johns Hopkins .

“Eu bati em uma parede em minha pesquisa, diz Steward, que está estudando como os transtornos psiquiátricos influenciam a tomada de decisão.“ Eu não conseguia me concentrar e não conseguia explicar por quê. Eu estava tendo dificuldades para cumprir prazos e ser organizada. Eu estava totalmente perturbado. "

Depois que ela foi reprovada em um exame, o professor a incentivou a abandonar a aula. Mas Steward sabia que ela poderia fazer o trabalho.

O obstáculo, descobriu-se, era o transtorno de déficit de atenção e hiperatividade. "Estou melhor", diz Steward, que administra seu diagnóstico adicional com medicamentos e compartilhando estratégias de gerenciamento de tempo com outros alunos da Johns Hopkins com TDAH.

"Ainda estou aprendendo como integrar meu novo diagnóstico à minha vida e ao meu trabalho, mas estou me tornando uma história de sucesso, em vez de uma estudante que foi excluída do programa."

A Escola de Medicina está trabalhando para tornar essas histórias de sucesso mais comuns para alunos com deficiências, doenças crônicas e transtornos mentais.

"Estamos reformulando para não medicalizar a deficiência, mas sim pensar no que os alunos com deficiência trazem para a nossa comunidade", disse Catherine Axe, que ingressou na Universidade Johns Hopkins em março de 2019 como sua primeira diretora executiva de Serviços para alunos com deficiência .

Em sua nova função, Ax coordena os serviços para deficientes físicos em toda a universidade, transformando um sistema descentralizado em um que colabora e compartilha recursos para criar um ambiente acolhedor e acessível para todos.

“Estamos procurando maneiras de ser proativos na remoção de barreiras em vez de esperar que alguém venha até nós e diga que precisa de algo”, diz Axe. "Essa é uma grande mudança e estamos apenas começando."

Bonnielin Swenor , que tem degeneração macular míope, é fundadora e diretora do Centro de Pesquisa em Saúde da Deficiência Johns Hopkins , que reúne pesquisadores com foco na deficiência e partes interessadas de toda a universidade.

“Estamos mudando o paradigma sobre como a deficiência tem sido vista em ambientes clínicos e de pesquisa, bem como na sociedade em geral”, diz ela. “Estamos mudando o escopo de viver com deficiência para prosperar com deficiência”.

Físico, mental, emocional

Os Centros de Controle e Prevenção de Doenças definem deficiência como qualquer condição que limite a atividade de alguma forma. Essas condições incluem deficiências físicas, como deficiência auditiva ou de mobilidade; dificuldades de aprendizagem ou de saúde mental, como dislexia, autismo ou depressão; doenças crônicas como diabetes; e lesões como tornozelo quebrado ou concussão.

"É nosso trabalho como pessoas na educação ajudar os alunos a crescer", diz Ellen Kaplan, coordenadora de deficiência para estudantes de medicina. "Uma acomodação não é um obstáculo. É um removedor de bloqueios. Isso permite que esse aluno que está na minha frente mostre o que pode fazer."

Embora o CDC estima que cerca de 26% da população tem uma ou mais deficiências, os números nas escolas de medicina são muito mais baixos. Um estudo de Swenor e colegas, publicado em 2019, descobriu que 4,9% dos alunos da faculdade de medicina relataram ser deficientes , contra 2,9% três anos antes, mas ainda muito abaixo da população em geral.

Os verdadeiros números, na Johns Hopkins e em outros lugares, são difíceis de saber, porque muitos alunos não relatam suas deficiências, diz Nance. O ethos obstinado que os levou à Johns Hopkins em primeiro lugar muitas vezes torna difícil para eles identificar e aceitar ajuda. Muitos estudantes de medicina e pós-graduação da Faculdade de Medicina simplesmente tentam arranjar acomodações informais, como mudanças de horário com seus professores. Outros acham que não precisam de suporte ou não sabem que essa ajuda está disponível.

O conselho de Axe para alunos que não têm certeza se querem ou precisam de serviços de suporte para deficientes: Venha conversar conosco. Ela exorta os membros do corpo docente a entregar a mesma mensagem.

“Quando os alunos solicitam algo que pode cair no domínio da acomodação, o corpo docente pode dizer: 'Temos um escritório inteiro que pode ajudar neste processo.' Eles podem enfatizar para o aluno que este é um lugar confidencial onde você pode falar sobre coisas de uma forma que você não gostaria de falar com seu investigador principal ", diz ela.

Ela dá o exemplo de um aluno com uma concussão que negociou algumas semanas de folga com o investigador principal de seu laboratório, sem perceber que os sintomas durariam meses.

“Poder conversar sobre a gama de opções com alguém afastado do seu programa acadêmico pode ser muito benéfico”, diz Axe. "Pode ser mais fácil ser mais aberto sobre os desafios ou impacto dos sintomas, e os serviços de alunos com deficiência podem explicar as opções para gerenciá-los ou mitigá-los, como o uso de tecnologias de leitura para reduzir o tempo de tela que causa dor de cabeça.

Oportunidades e desafios do COVID-19

Quando o COVID-19 incitou a Escola de Medicina a fechar as salas de aula e laboratórios em meados de março, alguns alunos saudaram a mudança para o ensino remoto. As aulas virtuais com legendas ocultas removeram barreiras para muitos alunos, incluindo aqueles com deficiências relacionadas à mobilidade, audição ou visão. Mas a queda acentuada na interação humana foi potencialmente devastadora para outras pessoas, incluindo pessoas com depressão ou transtorno bipolar.

"Certamente o COVID-19 mudou as coisas, se foi para melhor ou para pior depende da pessoa", diz Anna Moyer, cofundadora de um grupo liderado por estudantes chamado Equal Access in Science and Medicine . “Não queremos forçar as pessoas com deficiência a trabalhar e aprender em casa. Existem desafios específicos para diferentes grupos”.

Moyer e sua colega candidata ao doutorado em genética humana Claire Bell lançaram o Equal Access no início de 2019 como um grupo de defesa, networking e educação para trainees com deficiências, doenças crônicas e problemas de saúde mental. Um de seus primeiros eventos foi uma palestra do professor de psiquiatria da Johns Hopkins, Kay Redfield Jamison , o aclamado autor e co-diretor da Clínica de Transtornos do Humor , sobre seu transtorno bipolar. O evento de fevereiro atraiu cerca de 150 pessoas.

“Ficamos entusiasmados com o interesse de tantas pessoas”, disse Moyer. "Queremos oferecer modelos de comportamento para estagiários com deficiência, porque não há muitas pessoas que revelam suas deficiências de forma visível e aberta."

"É NOSSO TRABALHO COMO PESSOAS NA EDUCAÇÃO AJUDAR OS ALUNOS A CRESCER. UMA ACOMODAÇÃO NÃO É UM OBSTÁCULO. É UM REMOVEDOR DE BLOQUEIOS. ISSO PERMITE QUE ESSE ALUNO QUE ESTÁ NA MINHA FRENTE MOSTRE O QUE ELES PODEM FAZER."

Ellen Kaplan
Coordenador de deficiência para estudantes de medicina

Outro membro do grupo Equal Access é Nicole Pannullo, que nasceu com perda auditiva moderada e usa aparelhos auditivos desde a pré-escola. Na oitava série, sua visão periférica e noturna começou a se deteriorar, e ela foi diagnosticada com síndrome de Usher tipo II, uma doença genética caracterizada por perda auditiva no nascimento e perda progressiva da visão a partir da adolescência.

"De certa forma, sou grato às minhas deficiências, porque não acho que teria o mesmo nível de motivação para ter sucesso sem elas", diz Pannullo, que está estudando doenças da retina no Programa de Medicina Celular e Molecular, na esperança de obter uma melhor compreensão de sua condição. "Eu cresci com um sentimento internalizado de insegurança e inferioridade e senti a necessidade de compensar me destacando academicamente. Não sei se estudaria na Johns Hopkins ou nesta área sem minhas deficiências."

Ela é capaz de ler telas de computador e papel impresso, embora possa eventualmente precisar de programas de transcrição, diz ela. Por causa das precauções contra o coronavírus, Pannullo não consegue mais ler os lábios quando está no laboratório porque seus colegas usam máscaras.

"Posso pedir aos meus colegas de laboratório que usem ClearMasks", diz ela, referindo-se às máscaras transparentes vendidas pela empresa ClearMask , cofundada pela graduada da Johns Hopkins University Allysa Dittmar, que é surda desde o nascimento e inspirada por suas experiências como paciente .

Harry Paul, um aluno do segundo ano de MD / PhD que é deficiente, quer ver mais ferramentas como ClearMasks que facilitam a distinção entre pessoas com e sem deficiência, e observa que os pesquisadores com deficiência são os que os inovam.

“A maioria das pessoas não considera a miopia uma deficiência porque todos temos acesso a óculos”, diz ele. "Se projetarmos nosso mundo de forma que o uso de uma cadeira de rodas não o mantenha fora dos espaços, nem notaríamos quem usa uma cadeira de rodas."

Paul, que usava cadeira de rodas quando era mais jovem, diz que sua curvatura espinhal não é mais imediatamente visível, mas o torna mais vulnerável ao COVID-19 porque bloqueia sua capacidade de combater infecções respiratórias.

“Existem duas opções”, diz ele. "Me mantenha em casa, ou todo mundo usa uma máscara e fica a alguns metros de distância para que eu possa viver uma vida normal."

Ele diz que políticas inclusivas como o uso de máscaras para evitar a disseminação do COVID-19 trazem mais médicos e pesquisadores com deficiência para os cuidados de saúde. Eles, por sua vez, melhoram o acesso e o atendimento aos pacientes com deficiência.

“Se quisermos tornar nossos espaços menos excludentes para pacientes com deficiência, os médicos com deficiência são os únicos a fazer isso”, diz ele.

Este artigo foi publicado originalmente no Dome .

 

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