Quando adolescente, Kristy Johnson achava que tinha sua carreira planejada. Criada em uma pequena cidade em Indiana, ela passou grande parte de sua infa¢ncia observando estrelas e mapeando constelações. Ela sonhava em se tornar astrofa­sica e seguiu um caminho acadêmico rigoroso. Depois de alcana§ar as maiores honras como estudante de graduação, Johnson começou imediatamente um programa de doutorado em física na Universidade de Maryland.

Tudo mudou quando ela descobriu que seu filho, Felix, tinha uma doença genanãtica rara, com apenas sete casos conhecidos no mundo. A condição estãoassociada a atraso no desenvolvimento, fala ausente, deficiências intelectuais graves, autismo, epilepsia e desafios motores.

“Saba­amos que isso seria algo que o afetaria por toda a vida e, portanto, a noscomo fama­lia. Eu sabia que queria e precisava ficar em casa com ele em vez de terminar meu doutorado ”, diz Johnson.

Pelos pra³ximos cinco anos, Johnson derramou a dedicação que ela havia aprimorado como uma estudante de graduação para cuidar de seu filho. Enquanto a  noite ela editava manuscritos cienta­ficos e ensinava astronomia na faculdade para ganhar a vida, seu tempo livre era gasto aprendendo tudo que podia sobre a condição de seu filho. Johnson estudou genanãtica, Neurociênciae atéaprendeu sozinho a linguagem de sinais americana como uma nova maneira de se conectar com ele.

No entanto, para Johnson, isso não foi suficiente. Seu filho ainda estava lutando para cumprir marcos. Ele mostrou intenso interesse por certas canções e música, mas ainda não estava se engajando ou aprendendo por conta própria. Ela percebeu que, se as ferramentas de que seu filho precisava para ter sucesso não existissem, ela mesma teria que fabrica¡-las. “Comprei um Arduino e comecei a programar coisas para reagir com seus movimentos e incentiva¡-lo a aprender”, diz Johnson. “A maioria das coisas que construa­ eram de papela£o, restos de madeira e brinquedos velhos. Foi depois de receber uma doação de US $ 300 do Artisan's Asylum , um makerpace em Somerville, que consegui fazer meus primeiros prota³tipos reais. ”

Amedida que seu filho crescia, Johnson começou a pensar em retornar a  pesquisa. Mas muito de seu propa³sito havia mudado. “Percebi que a física não era mais o amor da minha vida - meu filho era. E eu sabia que queria fazer pesquisas que melhorassem a vida dele e a de pessoas como ele ”, diz Johnson.

Seu antigo curra­culo, inteiramente voltado para a física, não conseguia transmitir as inconta¡veis ​​horas que passara estudando distúrbios do neurodesenvolvimento. Em sua busca por um programa de pesquisa, ela enfrentou várias rejeições antes de encontrar o MIT Media Lab , que recebe indivíduos com experiências únicas e se concentra em pesquisas multidisciplinares. “a‰ como a ilha acadaªmica dos brinquedos desajustados”, brinca Johnson. “Estou muito grato por ele existir. Nunca me senti mais em casa em qualquer lugar em toda a minha vida. ” 

Hoje, Johnson éum estudante graduado saªnior no Picard Lab . Ela liderou uma variedade de projetos que apoiam indivíduos com diferenças no desenvolvimento neurola³gico. Seu trabalho no Affective Computing Group usa dispositivos vesta­veis que medem asmudanças nas propriedades elanãtricas da pele. “Esses dispositivos podem ser usados ​​no pulso e servir como um proxy para as respostas do sistema nervoso simpa¡tico”, diz ela.

“Antes, pessoas como meu filho costumavam ter dificuldade para entrar em um ambiente cla­nico. Com dispositivos vesta­veis, vocêpode observar as populações de forma discreta em seus ambientes normais ”, diz ela. Johnson tem realizado pesquisas neurocienta­ficas que combinam esses sensores vesta­veis com estimulação cerebral profunda em pacientes com epilepsia e neuroimagem por ressonância magnanãtica (fMRI) em criana§as com autismo. “Estamos realmente expandindo nosso conhecimento sobre o que estãoacontecendo no cérebro e como isso se relaciona com a vida cotidiana.”

Johnson também estãocolaborando atualmente com o estudante de pós-graduação do MIT Jaya Narain, bem como com pesquisadores do MIT Lincoln Lab e da Harvard University em Commalla , um projeto de pesquisa cujo nome combina "comunicação" e "todos". A equipe estãotrabalhando para capturar, caracterizar e classificar as vocalizações não-verbais de uma população que ela chama de mv *. O termo abrange aqueles com 20 ou menos palavras faladas, potencialmente devido a distúrbios genanãticos, deficiência intelectual, distaºrbio do espectro do autismo e / ou outras condições neurolégicas.

“As vocalizações não verbais são sons como 'uh huh' ou 'ahh' que tem uma emoção ou significado associado. Seus significados foram estudados em bebaªs e em muitas outras espanãcies e animais ”, diz Johnson. “Ainda assim, eles não foram estudados em meus * indiva­duos, o que éalucinante e frustrante para mim. Nãoapenas meu filho se enquadra nesta categoria, mas o mesmo acontece com mais de 1 milha£o de pessoas nos Estados Unidos ”

Essas vocalizações não verbais podem ser gravadas atravanãs do aplicativo Commalla e rotuladas com o significado correto por um zelador experiente. Tudo isso éfeito remotamente, o que significa que a pesquisa foi capaz de continuar durante toda a pandemia global e alcana§ar a comunidade mv * geograficamente dispersa, diz Johnson. A equipe então pega essas gravações e comea§a a desenvolver modelos de aprendizado de ma¡quina que ajudam a interpretar as vocalizações de um indiva­duo em tempo real. As gravações também podem ser facilmente compartilhadas para ajudar aqueles que podem estar se comunicando com a pessoa pela primeira vez. “Muitos mv * indivíduos estãose comunicando de forma robusta, mas seu ouvinte étreinado apenas para a fala. Queremos ajuda¡-los a serem ouvidos e compreendidos ”, diz ela. “Tenho esperana§a de que este projeto seja algo que possamos continuar a expandir e crescer na base de um novo campo.”

Johnson defendera¡ seu PhD na próxima semana e recentemente aceitou um pa³s-doutorado no Boston Children's Hospital, onde continuara¡ a pesquisa em Neurociênciatranslacional para criana§as com distúrbios ou diferenças de desenvolvimento neurola³gico. Ela espera que sua pesquisa aprofunde nossa compreensão da comunicação de todos os indivíduos e capacite meus indiva­duos, incluindo seu filho, a serem vistos por tudo o que podem fazer.

“Assim como na astronomia, devemos estudar nossos cérebros indiretamente para comea§ar a desvendar sua complexidade”, diz Johnson. “Os cérebros são um cosmos humano, repleto de tantas coisas que reconhecemos como belas, mas ainda temos que entender.”