Talento

Kristy Johnson: Expandindo a comunicação para todos
O físico, neurocientista e candidato a doutorado cria tecnologia aumentativa para crianças com diferenças de neurodesenvolvimento.
Por Hannah Meiseles - 07/08/2021


Kristy Johnson cria tecnologia aumentativa para crianças com diferenças no desenvolvimento neurológico. Créditos: Imagem: Jared Charney

Quando adolescente, Kristy Johnson achava que tinha sua carreira planejada. Criada em uma pequena cidade em Indiana, ela passou grande parte de sua infância observando estrelas e mapeando constelações. Ela sonhava em se tornar astrofísica e seguiu um caminho acadêmico rigoroso. Depois de alcançar as maiores honras como estudante de graduação, Johnson começou imediatamente um programa de doutorado em física na Universidade de Maryland.

Tudo mudou quando ela descobriu que seu filho, Felix, tinha uma doença genética rara, com apenas sete casos conhecidos no mundo. A condição está associada a atraso no desenvolvimento, fala ausente, deficiências intelectuais graves, autismo, epilepsia e desafios motores.

“Sabíamos que isso seria algo que o afetaria por toda a vida e, portanto, a nós como família. Eu sabia que queria e precisava ficar em casa com ele em vez de terminar meu doutorado ”, diz Johnson.

Construindo um futuro para seu filho

Pelos próximos cinco anos, Johnson derramou a dedicação que ela havia aprimorado como uma estudante de graduação para cuidar de seu filho. Enquanto à noite ela editava manuscritos científicos e ensinava astronomia na faculdade para ganhar a vida, seu tempo livre era gasto aprendendo tudo que podia sobre a condição de seu filho. Johnson estudou genética, neurociência e até aprendeu sozinho a linguagem de sinais americana como uma nova maneira de se conectar com ele.

No entanto, para Johnson, isso não foi suficiente. Seu filho ainda estava lutando para cumprir marcos. Ele mostrou intenso interesse por certas canções e música, mas ainda não estava se engajando ou aprendendo por conta própria. Ela percebeu que, se as ferramentas de que seu filho precisava para ter sucesso não existissem, ela mesma teria que fabricá-las. “Comprei um Arduino e comecei a programar coisas para reagir com seus movimentos e incentivá-lo a aprender”, diz Johnson. “A maioria das coisas que construí eram de papelão, restos de madeira e brinquedos velhos. Foi depois de receber uma doação de US $ 300 do Artisan's Asylum , um makerpace em Somerville, que consegui fazer meus primeiros protótipos reais. ”

À medida que seu filho crescia, Johnson começou a pensar em retornar à pesquisa. Mas muito de seu propósito havia mudado. “Percebi que a física não era mais o amor da minha vida - meu filho era. E eu sabia que queria fazer pesquisas que melhorassem a vida dele e a de pessoas como ele ”, diz Johnson.

Seu antigo currículo, inteiramente voltado para a física, não conseguia transmitir as incontáveis ​​horas que passara estudando distúrbios do neurodesenvolvimento. Em sua busca por um programa de pesquisa, ela enfrentou várias rejeições antes de encontrar o MIT Media Lab , que recebe indivíduos com experiências únicas e se concentra em pesquisas multidisciplinares. “É como a ilha acadêmica dos brinquedos desajustados”, brinca Johnson. “Estou muito grato por ele existir. Nunca me senti mais em casa em qualquer lugar em toda a minha vida. ” 

Projetar dispositivos para melhorar a comunicação e a compreensão

Hoje, Johnson é um estudante graduado sênior no Picard Lab . Ela liderou uma variedade de projetos que apoiam indivíduos com diferenças no desenvolvimento neurológico. Seu trabalho no Affective Computing Group usa dispositivos vestíveis que medem as mudanças nas propriedades elétricas da pele. “Esses dispositivos podem ser usados ​​no pulso e servir como um proxy para as respostas do sistema nervoso simpático”, diz ela.

“Antes, pessoas como meu filho costumavam ter dificuldade para entrar em um ambiente clínico. Com dispositivos vestíveis, você pode observar as populações de forma discreta em seus ambientes normais ”, diz ela. Johnson tem realizado pesquisas neurocientíficas que combinam esses sensores vestíveis com estimulação cerebral profunda em pacientes com epilepsia e neuroimagem por ressonância magnética (fMRI) em crianças com autismo. “Estamos realmente expandindo nosso conhecimento sobre o que está acontecendo no cérebro e como isso se relaciona com a vida cotidiana.”

Johnson também está colaborando atualmente com o estudante de pós-graduação do MIT Jaya Narain, bem como com pesquisadores do MIT Lincoln Lab e da Harvard University em Commalla , um projeto de pesquisa cujo nome combina "comunicação" e "todos". A equipe está trabalhando para capturar, caracterizar e classificar as vocalizações não-verbais de uma população que ela chama de mv *. O termo abrange aqueles com 20 ou menos palavras faladas, potencialmente devido a distúrbios genéticos, deficiência intelectual, distúrbio do espectro do autismo e / ou outras condições neurológicas.

“As vocalizações não verbais são sons como 'uh huh' ou 'ahh' que têm uma emoção ou significado associado. Seus significados foram estudados em bebês e em muitas outras espécies e animais ”, diz Johnson. “Ainda assim, eles não foram estudados em meus * indivíduos, o que é alucinante e frustrante para mim. Não apenas meu filho se enquadra nesta categoria, mas o mesmo acontece com mais de 1 milhão de pessoas nos Estados Unidos ”

Essas vocalizações não verbais podem ser gravadas através do aplicativo Commalla e rotuladas com o significado correto por um zelador experiente. Tudo isso é feito remotamente, o que significa que a pesquisa foi capaz de continuar durante toda a pandemia global e alcançar a comunidade mv * geograficamente dispersa, diz Johnson. A equipe então pega essas gravações e começa a desenvolver modelos de aprendizado de máquina que ajudam a interpretar as vocalizações de um indivíduo em tempo real. As gravações também podem ser facilmente compartilhadas para ajudar aqueles que podem estar se comunicando com a pessoa pela primeira vez. “Muitos mv * indivíduos estão se comunicando de forma robusta, mas seu ouvinte é treinado apenas para a fala. Queremos ajudá-los a serem ouvidos e compreendidos ”, diz ela. “Tenho esperança de que este projeto seja algo que possamos continuar a expandir e crescer na base de um novo campo.”

Johnson defenderá seu PhD na próxima semana e recentemente aceitou um pós-doutorado no Boston Children's Hospital, onde continuará a pesquisa em neurociência translacional para crianças com distúrbios ou diferenças de desenvolvimento neurológico. Ela espera que sua pesquisa aprofunde nossa compreensão da comunicação de todos os indivíduos e capacite meus indivíduos, incluindo seu filho, a serem vistos por tudo o que podem fazer.

“Assim como na astronomia, devemos estudar nossos cérebros indiretamente para começar a desvendar sua complexidade”, diz Johnson. “Os cérebros são um cosmos humano, repleto de tantas coisas que reconhecemos como belas, mas ainda temos que entender.”

 

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